jeudi 25 juin 2015

Bébé qui souffre, Maman qui pleure

J'ai l'impression que le sort s'acharne sur notre petite puce.

L'intervention au laser a eu lieu mercredi dernier. Une vraie catastrophe. Nous avions rendez-vous à 10h et ne sommes passés qu'à 13h30. Précisons que Pâquerette était à jeun depuis la veille!
"Oh mais madame, ne vous en faites pas, les bébés ne ressentent pas la faim comme nous." Euh... je crois que c'est ma main dans ta tronche que tu vas ressentir... Nous avons donc passé plus de 3h à arpenter les couloirs de hôpital pour calmer notre bébé affamé.

A 13h30 enfin, son tour est arrivé. L'intervention s'est bien passée, et a duré une vingtaine de minutes. Le réveil par contre, a été très compliqué. L'anesthésie étant peu dosée, Pâquerette était bien réveillée, et mourrait de faim. Sauf que, AG oblige, elle devait attendre encore deux heures avant d'avoir le droit de manger. L'horreur. A 16h, on l'a autorisée à prendre son biberon... autant dire qu'elle s'est jetée dessus! A 18h, on nous autorisait à quitter l’hôpital. Enfin!

Cette journée à été traumatisante pour tous les trois. Mais c'était pour la bonne cause, "Après ça ira mieux mon poussin". Sauf que ça n'a pas été le cas. Une semaine après, force est de constater que la plaie sur son angiome n'a pas commencé sa cicatrisation. Pas la moindre amélioration. Je n'ai même pas l'impression que c'est stationnaire, mais plutôt que ça continue à s'étendre. Notre petite puce, qui commençait à bien gigoter sur son tapis d'éveil, grimace maintenant au moindre mouvement audacieux. Elle a mal. Elle pleure beaucoup. Tous les jours. Toutes les nuits. Et c'est de pire en pire. Autant vous dire que j'en suis malade. 

Depuis bientôt 1 mois, nous n'avons fait qu’enchaîner les consultations chez le médecin et à l’hôpital. A chaque fois, j'y vais pleine d'espoir, "Après ça ira mieux ma puce". Mais ça ne va jamais mieux. Malgré la batterie de médicaments que s'enfile notre bébé. Les bêtabloquants matin et soir pour l'angiome. Il parait que c'est efficace, mais à long terme, donc il faut patienter. Encore. Le Doliprane trois fois par jour pour que la douleur soit supportable. Et pour son RGO, du Gaviscon après chaque biberon et de l'Inexium avant le coucher. J'ai l'impression de ne faire que ça, lui donner ses médicaments...

Quant aux changements de pansements, c'était devenu un vrai supplice. A chaque fois, elle hurle à la mort (et il y a de quoi, vous verriez la plaie c'est vraiment pas joli) et moi je vivais très mal de devoir "lui faire mal" pour nettoyer sa plaie. Alors à partir de maintenant, c'est une infirmière qui prendra le relais. Elle fera le "sale boulot" et moi je ferai mon rôle de maman : consoler mon bébé. L'inconvénient c'est qu'on va devoir aller au cabinet tous les matin, jusqu'à nouvel ordre. Au moins plusieurs semaines.

Les médicaments, les infirmières, les rdv à l’hôpital... j'ai comme la sensation que l'histoire se répète. Et, les soirs de blues, la désagréable impression qu'on ne verra jamais le bout du tunnel. Je suis fatiguée de garder la puce sur moi toute la journée, et de ne pas pouvoir enchaîner 2h de sommeil à la suite la nuit. Mais le pire c'est de se sentir si impuissante. Si seulement je pouvais prendre sa douleur pour moi. C'est malheureusement impossible.

Alors on pleure de concert toutes les deux...

27 commentaires:

  1. Oh comme je compatis et je comprends ton chagrin. C'est si dur. As-tu demandé un autre avis si tu doutes de la cicatrisation ? Courage, ça va aller ! Florence

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    1. Non pas encore mais je pense qu'on va se lancer et retourner à T.

      Merci <3

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  2. Bonjour,

    Je vous lis depuis longtemps en "sous-marin", je ne sais que dire, c'est tellement dur ce que vous avez à vivre. J'espère de tout coeur que tout ceci sera au plus vite derrière vous.

    Mélanie

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  3. Oh ben mince alors... Pov' Paquerette là... Et pov' parents aussi, car j'imagine bien à quel point c'est dur pour vous aussi. Si seulement ca pouvait passer vite désormais, ce serait super. Des bises de courage

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  4. Ce que ça doit être dur pour tous les trois. Je vous envoie moi aussi plein de bises et de courage.
    Pourvu que vous soyez bientôt sortis de toute cette galère et que la petite puce aille vite beaucoup beaucoup mieux!

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  5. C'est vraiment difficile ce que vous vivez... Le doliprane paraît léger pour soulager de telles douleurs. J'espère qu'il y aura vite une amélioration...
    Kahina

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    1. Le problème, c'est que l'advil n'est pas recommandé à cause de son RGO (qui a créé une oesophagite, et l'advil irrite l'oesophage apparemment)

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  6. Je suis si triste de lire tout ça ma Gribou... mais c'est vraiment une bonne décision que de passer le relai du sale boulot à une infirmière. Pleins de courage à toute la famille, en espérant une amélioration rapide.... toutes mes pensées <3

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  7. Je suis vraiment désolée pour toi, pour vous.
    Deux idées me viennent à l'esprit :
    1/ pourquoi ne pas demander une ordonnance pour que les soins se fassent à domicile, ce qui te simplifierait grandement la vie; on sait à quel point c'est difficile et stressant d'être à l'heure avec un nourrisson.
    2/ prendre un autre avis peut-être… je sais que c'est parfois galère, déroutant, fatiguant, mais faire appel à une équipe spécialisée fait gagner parfois beaucoup de temps, et améliore considérablement les soins (j'ai vu que Trousseau à Paris et Pellegrin à Bordeaux étaient spécialisés dans les angiomes.) Pour avoir bossé à Trousseau, je te recommande +++ cet hôpital, les équipes y sont super. Et puis c'est moins loin de chez toi que Bordeaux…
    Plein de courage!

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    1. Merci pour ton commentaire. <3

      1) A la base c'est pour des soins à domicile, mais ça n’arrange pas l'infirmière.
      Perso, je préfère me déplacer (c'est à 3km) car comme ça j'ai une fenêtre pour arriver (entre 11h et midi), et je pars au bon moment (si elle venait, j'aurais toujours peur de devoir réveiller la puce, ou qu'on soit en plein biberon, alors que là je choisis mon moment.)

      2) Je ne crois pas avoir dit où j'habite, en tout cas j'espère pas car mon blog n'est pas en privé. En tout cas j'habite loin de tout, et Bordeaux et malgré tout plus proche que Paris.
      Mais je pense qu'on va commencer par la très grande ville voisine...

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    2. Tant mieux si tu as pu choisir la solution qui te convient le mieux pour les pansements (c'est vrai que mon petit L dormait tellement peu que je ne risquais pas d'avoir peur de le réveiller ;-) )
      Pour ce qui est de où tu habites, ne t'inquiète pas, rien n'a filtré, je me suis peut-être plantée, j'avais l'impression que j'avais une idée de la très grande ville voisine dont tu parles. Spontanément, j'ai pensé que Paris serait + près que Bordeaux, sans regarder les temps de trajet en TGV. Réflexe parisiano-centré, ça craint, je me fais honte (alors que je suis provinciale à la base!!!).
      Enfin, en tous cas, comme le cas de ta petite Pâquerette n'a pas l'air super simple, je pense que c'est bien de prendre un avis dans un service spécialisé au moins au CHU du coin…
      Plein, plein de courage et de patience pour traverser cette épreuve.
      Un truc qui m'a mis la puce à l'oreille aussi : le doliprane, en cas de fortes douleurs, c'est un peu léger… Je pense que si tu vois, si tu sens au fond de toi que ta fille souffre trop, il existe des moyens de la soulager et à ta place je n'hésiterais pas à aller aux urgences pour réclamer qqch qui la soulage mieux.
      Grosses bises

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    3. J'ai lu après coup ton com' sur l'advil, mais bon sang… ces médecins n'ont aucune imagination! Il existe d'autres anti-douleurs que le doliprane et l'advil pour les nourrissons! Je trouve ça incroyable qu'on ne te propose rien d'autre!

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    4. Lol, on voit que tu es une parisienne, car tu parles de trajets en TGV alors que moi ça m'avait même pas effleuré l'esprit. On ira en voiture bien sûr. ;)

      En fait nous sommes déjà suivis au CHU de la Grande Ville, et on aimerait tester le CHU de la Plus Grande Ville (celle où j'étais partie pour mon suivi PMA).

      La journée, ça va encore, la puce a l'air de s'accomoder de tout ça. Mais gare à ne pas oublier le doliprane, sinon la douleur revient.

      La nuit c'est juste l'enfer mais difficile de savoir si c'est la faute du RGO, de l'angiome, des 2, ou d'encore autre chose...

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  8. Je connais bien la situation que vous vivez, nous avons traversé ça plusieurs fois depuis 8 ans, et c'est toujours aussi compliqué. Je vous souhaite que ça ne dure pas longtemps.
    N'hésitez pas à vous faire relayer si c'est possible : un câlin de mamie pendant que maman dort un peu ça peut aussi fonctionner et ça nous rend une maman en pleine forme pour le câlin suivant (c'est dur de lâcher prise, mais ça fait du bien à tout le monde, car être l'infirmière de son enfant malade est ce qu'il y a de plus fatiguant nerveusement)
    Bon courage!

    Banane

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    1. Banane, ton témoignage m’intéresse (et me fait peur... 8 ans!!)

      8 ans avant que l'angiome ne cicatrise??? Ne disparaisse???

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    2. Pardon, je ne voulais pas vous faire peur.
      Notre fils a une malformation qui a nécessité et nécessitera encore des interventions, mais ce n'est pas un angiome.
      Désolée, je réagissais à la douleur de l'enfant et non pas sur le problème qui la génère.

      Banane

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  9. Ma petite Gribouillette, ça me met en colère de lire que vous êtes encore poursuivis par la poisse. J'espère de tout mon coeur que Paquerette ira bientôt mieux. Fais lui des gros bisous de ma part et gardes en pour toi. Ici le RGO a disparu vers 4 mois j'espère que Paquerette s'en débarrassera vite car ce sera vraiment une épine en moins. - Pimpin

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    1. Merci madame Pimpin... ici le RGO s'est agravé à 4 mois... on fait tout à l'envers...

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  10. Ma pauvre Gribouillette...
    Pour avoir vécu juste un mois de galères avec Nano lors de sa chirurgie, j'ai une toute petite idée de ce que tu ressens lorsque tu vois ta puce souffrir.
    Alors comme envie de materner, je suis fâchée que les médecins n'aient pas prescrit de codenfant ou autre antalgique efficace.. Et te recommande+++ un avis vraiment spécialisé. Quelle galère.. Tu as vraiment bien fait de passer le relais pour les pansements. Gros gros bisous

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    1. Apparemment, le codenfant ne serait pas compatible avec les bétabloquants que Pâquerette prends pour ton angiome. :(
      Merci pour ton commentaire.

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  11. bonjour, je suis moi meme maman et j'imagine ta peine, ta fatigue, ton ras le bol et ton inquiétude. je n'ai pas lu tous tes articles mais ce dernier m'interpelle
    1) elle ne ressent pas la faim comme nous... c'est enorme une telle anerie...
    2) ça va aller mieux... oui mais en attendant c'est pire

    as-tu essayer l'homéopathie?
    j'en ai pris pour mes fc, ma grossesse, ma césarienne etc
    mon fils en prend pour ses différents pb

    bref, qqs mots clés sur google et
    je trouve ça
    "On peut aussi s’aider de l’homéopathie : staphysagria en 7 ch 4 fois par jour associé à Arnica 7ch surtout en cas de brûlure et même belladona 5ch pour la rougeur et l’oedème.
    Calendula 5ch peut aussi accélérer la cicatrisation et atténuer les contusions associées.

    Il ne faut pas hésiter à demander conseil car nous sommes inégaux face à la cicatrisation, beaucoup de facteurs interviennent:
    l’âge, la couleur de la peau ( les peaux noires tâchent et cicatrisent en épaisseur), la localisation (les tensions d’un dos ont tendance à écarter les berges de la plaie)."
    ici http://dermatologuemedecineesthetique.com/2013/01/24/favoriser-la-cicatrisation/
    passer à la pharmacie? consulter un bon homéopathe?
    aller consulter un osteopathe car certains massages réduisent les adhérences et favorisent la cicatrisation?

    je te souhaite bcp de courage
    j'espère que les choses vont "vite" aller mieux

    ps: tu as bien raison de faire appel à une infirmière pour te retrouver, te ressourcer dans ton role de maman-calins

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    1. Je n'ai pas encore essayé l'homéopathie, je vous avoue que pour l'instant, je subis tout ça sans parvenir à sortir la tête de l'eau. Et enchaîner les nuits presque blanche, n'aide pas mon cerveau à se mettre en route...

      Je vais voir pour de l'homéopathie. ;)

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  12. Courage gribouillette quelle injustice un ptit bout subir tout ca ...par contre jai une question stupide peut être ca vient d'où cet angiome ca se prend comment? Bon courage essaie de tver qqun pr te relayer un peu pr te reposer plus facile a dire ..bises lili

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