mercredi 10 octobre 2018

L'horloge tourne...

Cela fait plus d'un an que nous avons repris le parcours, et sommes toujours au point mort... il faut dire que cette année a été éprouvante, médicalement parlant...

En septembre, il y a eu FIV1, en octobre, la grossesse éclaire, la montée sur un petit nuage. Si peu de temps, et pourtant tellement d'espoir. En novembre, il y a eu le crash. La fausse-couche. Qui a laissé des traces indélébiles. En parallèle, il y a eu le diagnostique de la maladie de notre Pâquerettes, le retour à l’hôpital, ponction du genou, infiltration, et tant d'autres misères pour mon bébé de 2 ans 1/2 à l'époque... 

Les fêtes sont passées, douloureuses (j'aurais pu passer mon écho du 1er trimestre, si...) Janvier, nouveau départ. Envie d'y croire... 2018 serait peut-être notre année?
Février... une embellie. L’arthrite de Pâquerette était en rémission, mon moral était un peu remonté, le printemps allait arriver, c'est dans la joie que nous avons fêté ses 3 ans. 
En mars, le TEC 1 est un échec. Dans un contexte professionnel difficile... je m'effondre en pleurs en salle des maîtres...

En avril, début de la descente aux enfers... Grosse poussée de la maladie de notre puce. Les articulations douloureuses, les réveils dans les pleurs tous les matins, les rdv à l'hopital... deviennent notre quotidien.
En parallèle de ses rdv médicaux, je gère notre tentative de TEC 2. Enfin, je gère... jusqu'à ce que je m'écroule de fatigue. 
En mai, je dis STOP. On met la PMA sur pause (de toute façon le traitement pour TEC 2 avait foiré...) et on laisse notre pingouin au congélateur. La toubib m'arrête, et c'est le bon moment car j'étais tous les jours à deux doigts de fondre en larmes devant mes élèves. Je consacre le peu d'énergie qu'il me reste à m'occuper de ma poulette.

En juin, enfin, on trouve le traitement qu'il lui faut. Fini les douleurs et l'inquiétude. Elle revit, nous aussi. Pendant les vacances, on panse nos plaies, on se reconstruit, pour repartir à l'attaque en septembre...
Et puis, fin août, juste avant le rdv PMA, on apprend que la maladie de mon homme ne guérira jamais. Paf. Et qu'elle peut être génétique. Le coup de massue, la peur, la tristesse qui s'abat à nouveau sur nous. La gynéco qui sent mes hésitations et m'envoie prendre rdv en génétique... rdv pris pour le 12 octobre, j'étais contente.

Voilà où on en était, aux dernières nouvelles.

Nouveau rebondissement... il y a eu quiproquo avec le service de génétique. Moi je croyais - naïvement - que la PMA se chargerait de faire les prélèvements alors qu'en fait ce n'est qu'un rdv consultatif, après qu'on ait fait les tests. Du coup le rdv est annulé. Et ça change tout. Car mon homme ne verra sa neurologue que dans 2 mois, et après il faudra organiser tout ça, puis attendre la réponse... qui peut prendre entre 6 mois et 1 an!!

Pendant ce temps-là, je vieillis (j'ai amèrement fêté mes 32 ans le mois dernier...) mon insuffisance ovarienne ne s'arrange pas... et nos chances d'avoir un 2ème enfant s'amenuisent à chaque seconde. Je suis tellement consciente, en permanence, de cette horloge au dessus de ma tête, de cette aiguille qui ne s'arrête jamais de tourner. Qui me terrifie. Et tellement pas prête à renoncer pour l'instant.

Du coup, après en avoir pas mal discuté, on a décidé avec mon homme de ne pas annuler le rdv avec la gynéco du mois de novembre, et de tenter quand même TEC2. On n'est même pas sûre que ça soit génétique, et si ça l'est, est-ce que des chiffres nous aiderons à prendre notre décision? Il est fort probable que même avec les résultats, on se lance. Et en attendant, on aura perdu une précieuse année à se torturer. Alors on a décidé de foncer. En espérant que ça soit le bon choix.

mardi 11 septembre 2018

Par où commencer?

J'ai pris tellement de retard dans mes publications, que vous avez loupé environ 245 épisodes... Alors avant de lâcher complètement l'affaire, je m'oblige à prendre un peu de temps pour faire un petit bilan des dernières semaines écoulés, en mode accéléré :

Episode 477 : Biberon. Pâquerette a arrêté le biberon du petit dèj. Ça n'a l'air de rien comme ça mais ça a été très difficile pour mon cœur de maman. C'était un peu le dernier élément qui la reliait à son statut de bébé. Depuis 1 an la mutation avait commencé, lentement mais sûrement. Il y a eu le lit de grand, l'arrêt des couches la journée, puis la nuit, l'arrêt de la tétine, et maintenant du bib. Pâquerette répète à qui veut l'entendre qu'elle est une grande fille, et c'est vrai. Je n'ai plus de bébé. En aurais-je un autre un jour?

Episode 478Océan. Nous sommes partis tous les 3 en vacances à la mer, et c'était génial. Une semaine loin de la maison, pour oublier les problèmes, déconnecter, profiter, se ressourcer... du bonheur en barre. 

Episode 479 : RDV neurologue. Nous avons appris que la maladie de mon homme (une dystonie) pouvait être génétique. PAN. Le coup de massue sur la tête pour te faire redescendre de ton nuage estival... Des jours à stresser, des nuits sans dormir, à craindre que Pâquerette puisse être atteinte (en plus de son arthrite juvénile, franchement DNLP n'oserait pas, si?) A se demander s'il fallait qu'on continue à vouloir agrandir la famille ou si, clairement, la nature nous envoyait un signe. Signe de tout arrêter. Des tonnes de questions, qui, plus de 15 jours après le rdv, sont toujours sans réponses. Mais maintenant je commence à être habituée à me prendre des portes dans la tête... alors je m'efforce d'avancer, en serrant les dents. Et puis, depuis la rentrée, je n'ai pas le temps de m'inquiéter.

Episode 480 : Nounou. Ma puce a fait son dernier jour chez nounou, et j'ai pleuré comme une madeleine. Comique de répétition, il se trouve que 3 ans avant, quasiment jour pour jour, j'étais en larmes dans ma voiture, car je venais de laisser mon bébé pour la première fois... Une étape de plus. C'est si merveilleux et si douloureux de la voir grandir.

Episode 481 : rdv PMA. J'ai avoué à la gynéco nos interrogations concernant la maladie de mon homme. Elle a directement mis TEC 2 en stand bye, et m'a envoyé prendre rdv avec le généticien de la PMA. Qui voulait d'abord les compte-rendus médicaux des neurologues qui suivent mon homme. Que j'ai réclamé et enfin obtenu. Et que j'ai envoyé aujourd'hui. Je ne sais pas quoi attendre de ce rendez-vous, partagée entre l'envie de foncer malgré tout (après tout, le risque zéro n’existe pas de toute façon) et la peur d'une malédiction qui infligerait une maladie chronique à chaque membre de la famille... (On est déjà à 2 sur 3...) Tout ce que je sais c'est que ça recule encore la date de la prochaine tentative. Déjà 1 an de passé depuis notre retour en PMA, et une seule FIV... pendant ce temps-là, mes ovaire vieillissent...

Episode 482 : Rentrée. J'ai fait ma rentrée, qui s'est passée aussi mal que prévue, merci. Vivement que je quitte cette école... Mais surtout, ma Pâquerette, mon poussin, mon bébé, a fait sa première rentrée en maternelle. Sans moi donc puisque j'avais mes propres élèves à gérer... mais ça s'est très bien passé avec son papa, c'est tout ce qui compte. Elle semble se plaire à l'école, même si les réveils sont parfois difficiles. Il faut dire que les couchers sont à nouveau très compliqués et traînent en longueur, la peur des loups étant de retour...

Episode 483 : Connasse. Ma belle-mère m'a annoncé avec enthousiasme que la cousine de mon homme en était déjà à 7 mois de grossesse, et a conclu par : "Et oui, ça passe vite!" Pour les autres sans doute...

jeudi 26 juillet 2018

3 ans 1/2

J'ai plein d'articles qui me trottent dans la tête, des brouillons dans les placards, mais je n'arrive pas à trouver le temps de venir par ici. Ce sont les vacances, enfin. 

Des vacances sans douleur pour ma fille, où l'on réussit à oublier la maladie, même si elle est toujours présente. On la fait taire à coup de piqûres tous les 15 jours, et on profite de notre petite Pâquerette qui n'a jamais autant couru et sauté, un vrai kangourou! "Regarde Maman! Regarde Maman!" Elle rattrape tout ce qu'elle n'a pas pu faire ces derniers mois.

Des vacances sans PMA, où l'on réussit - presque - à oublier notre condition d'infertiles. Je ferme les yeux sur les femmes enceintes, je bouche mes oreilles quand les conversations sont douloureuses, et j'essaie de profiter de cette accalmie. 

Et puis, au milieu de tout ça, les 3 ans et demi de Pâquerette qui arrivent. Et je m'entends dire aux gens qui le demandent "Elle a bientôt 3 ans et demi".

3 ans et demi... que le temps file! Notre petite puce a encore grandi d'un coup ces derniers mois. Elle a arrêté la tétine du jour au lendemain, la propreté de nuit semble s'installer, et on a choisi le cartable pour l'entrée en petite section. Ça fait drôle. Mon bébé n'en est plus un.

La visite de l'école, fin juin, s'est très bien passée. J'ai essayé de profiter du moment au maximum. Mais dans la classe riquiqui, je n'ai pas pu esquiver les mamans enceintes jusqu'aux yeux...
Moi aussi, j'aurais dû être enceinte jusqu'aux yeux. Ma DPA était pour juillet.
Moi aussi j'aurais dû faire la première rentrée de ma fille. Le congé mat était ma seule chance de la faire.
Double jalousie...

Les vacances sont venues chasser mon amertume et j'ai mis ma blessure de côté. Elle cicatrisera, mais ça prendra du temps...

Et pour finir sur du positif...

3 ans et demi... c'est aussi le temps que j'ai mis à tomber enceinte. Bientôt nous aurons passé plus de temps avec notre petite puce qu'à l'attendre.

jeudi 14 juin 2018

Humira

Presque un mois que je ne suis pas repassée par ici. Pourtant j'en ai écrit des articles, dans ma tête. Le matin, dans la voiture, en partant au boulot. Le soir quand le sommeil ne venait pas. Mais je n'ai pas pris le temps de me poser pour répondre à vos gentils messages de soutien, et pour raconter nos galères, au jour le jour. 

La rhumatologue a confirmé que le Méthotrexate, bien qu'à l'origine des rhinites et conjonctivites à répétition de Pâquerette, n'avait que peu d'effet sur l'inflammation de ses articulations. Ça ne suffisait pas. Nous devions déjà passer au level supérieur, à savoir des injections d'Humira tous les 15 jours, (en plus du Méthotrexate!). Chouette. A vrai dire j'étais tellement au bout du rouleau que je ne désirais qu'une chose : avoir un traitement qui marche, vite vite vite, pour que ma poulette ne souffre plus. Du coup j'ai à peine posé des questions sur les effets indésirables de ce nouveau traitement de choc, me doutant bien des réponses. Baisse de l’immunité ça c'était sûr, et plein de trucs qui font peur et que je n'irai pas lire dans la notice (celle du Méthotrexate m'a suffit!). J'ai même pas demandé combien de temps ça durerait. Je savais que la réponse serait 6 mois, 1 an, des années, en fonction de l'évolution de la maladie. Evolution qu'on ne peut pas prévoir.

J'ai couru le jour même à la pharmacie, commander le médicament et on a pris rendez-vous le plus tôt possible pour la première piqûre. Qui ne s'est pas bien passée, évidemment. Notre petite puce a un lourd passé médical, et comme dit ma généraliste "le corps se souvient de la douleur". Autant dire que ces injections tous les 15 jours ne s'annoncent pas comme une partie de plaisir. Pâquerette se sauve en pleurant et en criant "Ça va faire mal!" dès que l'infirmier passe le pas de la porte, refuse de retirer son pantalon, de venir d'elle-même s'asseoir sur mes genoux. Elle se débat, se met dans un état pas possible, on n'est pas trop de 3 pour la maintenir. C'est très éprouvant. Les larmes ne sont jamais très loin pour moi non plus, même si devant elle j'essaie de me cacher derrière mon masque de maman calme et sereine...

Mais quelques jours après cette première injection... le miracle a eu lieu. Pâquerette a recommencé à courir dans tous les sens, sauter à pieds joints, et à s’accroupir! Petit à petit, elle s'est plainte de moins en moins, et aujourd'hui, presque plus. Essentiellement le matin au réveil, alors on continue de mettre la poche de chaud sur les chevilles. Mais plus de grosses crises de pleurs, plus de nuits blanches... et plus d'Advil! Notre poulette qui était tout le temps fatiguée, et qui réclamait sans arrêt Doudou-tétine est aujourd'hui en grande forme. Après seulement 2 injections d'Humira. C'est vous dire si je bénis ce traitement, car même si les piqûres sont éprouvantes, le résultat est là.

Après deux mois de douleurs (pour elle) et d'inquiétude (pour nous), enfin, on revit! On peut à nouveau aller se promener sans peur que notre fille s'arrête au bout de quelques mètres en pleurant pour qu'on la porte. On peut vivre "normalement". Evidemment, l'angoisse est toujours présente, et chaque jour j'appréhende qu'elle me dise à nouveau "Maman, j'ai mal." Evidemment la maladie plane toujours au dessus de nos têtes. Comme le jour où on a été visiter sa future école. Pâquerette s'est éclatée, et a couru dans tous les sens dans la cour de la maternelle. Un beau moment. Mais dès qu'elle est montée en voiture le "J'ai mal aux chevilles." nous a fait redescendre sur Terre...

Donc oui, ça va infiniment mieux, mais la maladie reste là. Et tout le médical qui va avec et qui remplit mon agenda (pharmacie, cachets, injections, prises de sang, rendez-vous en pédiatrie, en ophtalmologie, ostéopathe...) Ça fait partie de la vie de notre puce, et on veut la lui rendre la plus belle possible. Alors on sourit, on va de l'avant, et on profite des bons moments. Car finalement ils sont bien plus nombreux que les mauvais.