jeudi 14 juin 2018

Humira

Presque un mois que je ne suis pas repassée par ici. Pourtant j'en ai écrit des articles, dans ma tête. Le matin, dans la voiture, en partant au boulot. Le soir quand le sommeil ne venait pas. Mais je n'ai pas pris le temps de me poser pour répondre à vos gentils messages de soutien, et pour raconter nos galères, au jour le jour. 

La rhumatologue a confirmé que le Méthotrexate, bien qu'à l'origine des rhinites et conjonctivites à répétition de Pâquerette, n'avait que peu d'effet sur l'inflammation de ses articulations. Ça ne suffisait pas. Nous devions déjà passer au level supérieur, à savoir des injections d'Humira tous les 15 jours, (en plus du Méthotrexate!). Chouette. A vrai dire j'étais tellement au bout du rouleau que je ne désirais qu'une chose : avoir un traitement qui marche, vite vite vite, pour que ma poulette ne souffre plus. Du coup j'ai à peine posé des questions sur les effets indésirables de ce nouveau traitement de choc, me doutant bien des réponses. Baisse de l’immunité ça c'était sûr, et plein de trucs qui font peur et que je n'irai pas lire dans la notice (celle du Méthotrexate m'a suffit!). J'ai même pas demandé combien de temps ça durerait. Je savais que la réponse serait 6 mois, 1 an, des années, en fonction de l'évolution de la maladie. Evolution qu'on ne peut pas prévoir.

J'ai couru le jour même à la pharmacie, commander le médicament et on a pris rendez-vous le plus tôt possible pour la première piqûre. Qui ne s'est pas bien passée, évidemment. Notre petite puce a un lourd passé médical, et comme dit ma généraliste "le corps se souvient de la douleur". Autant dire que ces injections tous les 15 jours ne s'annoncent pas comme une partie de plaisir. Pâquerette se sauve en pleurant et en criant "Ça va faire mal!" dès que l'infirmier passe le pas de la porte, refuse de retirer son pantalon, de venir d'elle-même s'asseoir sur mes genoux. Elle se débat, se met dans un état pas possible, on n'est pas trop de 3 pour la maintenir. C'est très éprouvant. Les larmes ne sont jamais très loin pour moi non plus, même si devant elle j'essaie de me cacher derrière mon masque de maman calme et sereine...

Mais quelques jours après cette première injection... le miracle a eu lieu. Pâquerette a recommencé à courir dans tous les sens, sauter à pieds joints, et à s’accroupir! Petit à petit, elle s'est plainte de moins en moins, et aujourd'hui, presque plus. Essentiellement le matin au réveil, alors on continue de mettre la poche de chaud sur les chevilles. Mais plus de grosses crises de pleurs, plus de nuits blanches... et plus d'Advil! Notre poulette qui était tout le temps fatiguée, et qui réclamait sans arrêt Doudou-tétine est aujourd'hui en grande forme. Après seulement 2 injections d'Humira. C'est vous dire si je bénis ce traitement, car même si les piqûres sont éprouvantes, le résultat est là.

Après deux mois de douleurs (pour elle) et d'inquiétude (pour nous), enfin, on revit! On peut à nouveau aller se promener sans peur que notre fille s'arrête au bout de quelques mètres en pleurant pour qu'on la porte. On peut vivre "normalement". Evidemment, l'angoisse est toujours présente, et chaque jour j'appréhende qu'elle me dise à nouveau "Maman, j'ai mal." Evidemment la maladie plane toujours au dessus de nos têtes. Comme le jour où on a été visiter sa future école. Pâquerette s'est éclatée, et a couru dans tous les sens dans la cour de la maternelle. Un beau moment. Mais dès qu'elle est montée en voiture le "J'ai mal aux chevilles." nous a fait redescendre sur Terre...

Donc oui, ça va infiniment mieux, mais la maladie reste là. Et tout le médical qui va avec et qui remplit mon agenda (pharmacie, cachets, injections, prises de sang, rendez-vous en pédiatrie, en ophtalmologie, ostéopathe...) Ça fait partie de la vie de notre puce, et on veut la lui rendre la plus belle possible. Alors on sourit, on va de l'avant, et on profite des bons moments. Car finalement ils sont bien plus nombreux que les mauvais.

mercredi 16 mai 2018

De mal en pis

Au bout d'un mois de crise, il nous a semblé que notre petite puce allait un peu mieux ces derniers jours. Elle parlait toujours de douleurs aux chevilles, mais moins souvent, était en forme, de bonne humeur, même au réveil. Je pensais à diminuer l'Advil, et puis les circonstances ont fait qu'on l'a arrêté carrément (une petite virée aux urgences jeudi soir pour mon homme, une Pâquerette déposée à la hâte chez Mamie sans médicaments...)

Ma mère m'a assuré que Pâquerette était en forme, peu douloureuse malgré l'arrêt des anti-inflammatoires, alors bêtement, je ne lui en ai pas donné vendredi. Samedi, elle s'est un peu plainte, alors je lui en ai donné à midi. Idem le dimanche, une seule dose au lieu de deux. Ça avait l'air d'aller...

Jusqu'à ce qu'elle se réveille à 2h du matin en pleurant qu'elle avait mal aux chevilles et aux poignets.  J'ai dit "Maman est là, ça va aller." Au fond de moi, j'ai pensé que non, ça n'allait pas aller. Que j'allais péter un câble à force de voir ma toute petite fille de 3 ans subir tout ça. J'ai redonné de l'Advil, j'ai mis du chaud sur ses chevilles, massé ses poignets... rien n'y faisait. Ça a été une nuit horrible. Au bout de 3h et à bout de solution j'ai fini par me coucher avec elle dans son lit, et, enfin, elle s'est endormie. Mais pas moi. Comment dormir après ça?

Depuis, bien sûr, on est repassés à 2 doses par jour, mais les endormissements et les réveils sont compliqués. Ce matin, ça a été pire que tout. Elle pleurait à chaudes larmes, souffrant des chevilles et des genoux, n'arrivait pas à grimper sur le canapé pour prendre son biberon. On a donné l'Advil, comme tous les matins. On a mis du chaud, on a massé, on a fait des câlins. Et après? Je suis sa mère, et je ne peux rien faire de plus. Je me sens si impuissante.

Une heure après le réveil, enfin, elle allait mieux, son sourire était revenu, et je l'ai laissée chez la nounou avec un gros pincement au cœur. Heureusement que je suis en arrêt... car comment aller bosser après ça? 

Je m'en veux, je n'aurais pas dû arrêter les anti-inflammatoires. J’aurais dû me méfier, car elle se plaint très peu, voire jamais quand il y a du monde à la maison, quand elle est chez Mamie, ou chez la nounou... Du coup les gens ne voient que le côté immergé de l'iceberg. "Ça a l'air d'aller!" Ils ne voient pas les réveils douloureux, les couchers qui durent jusqu'à 22h, les nuits affreuses...

L'autre jour, une amie est venue passer l'après-midi avec ses filles, Pâquerette s'est amusée comme une petite folle, ne s'est plainte à aucun moment. Tout semblait normal, si normal... à tel point que j'y ai cru. Et puis les invités sont partis, immédiatement ou presque, elle s'est assise. "Je suis fatiguée". Et puis, "Maman, j'ai mal aux chevilles, je veux doudou-tétine." Et mon cœur s'est serré...

Du coup j'ai rappelé la rhumatologue, et réussi à avancer la consultation à l’hôpital. On y va demain. Je mets beaucoup d'espoirs dans ce rdv, j'espère qu'on va nous proposer un nouveau traitement qui sera plus efficace...

jeudi 3 mai 2018

STOP

J'ai craqué.

Je savais que ça allait arriver, c'était inévitable. Depuis septembre, j'essaie de maintenir la barque à flot, de ne pas couler, mais je n'y arrive plus.

J'ai cru avoir touché le fond début mars, quand je me suis effondrée en pleurs en salle des maîtres. C'était le lendemain de ma prise de sang négative pour le TEC 1, et mes élèves, déjà gratinés, avaient été plus ignobles que jamais (je pense qu'ils ont des antennes...). Mes collègues, vraiment sympas, ont réussi à trouver une organisation qui me permet de me libérer de la moitié de la classe quelques heures par semaine. Une bouffée d'air, au moins côté boulot.

Seulement côté perso, les soucis ont continué d'affluer. Surtout, la maladie de notre petite Pâquerette a recommencé à se manifester. Sur de nouvelles articulations cette fois-ci. Retour à l’hôpital. Retour de la boule au ventre en permanence. La rhumatologue a décidé de mettre notre fille sous Méthotrexate, un traitement assez fort, qui nécessite une surveillance attentive. J'ai eu du mal à accepter que ma puce de 3 ans prenne un tel médicament, surtout quand j'ai lu la liste des effets secondaires. Mais pour le bien de Pâquerette, nous n'avions pas le choix. Va pour le médicament.

Sauf que pour l'instant, il ne fait pas effet (ça peut prendre plusieurs mois) et que depuis 15 jours Pâquerette fait une très grosse poussée d'arthrite. Notre poulette si joyeuse et souriante, est soudain devenue fatiguée en permanence. Comme éteinte. Au début j'ai mis ça sur le compte de sa rhinite et conjonctivite (elle les enchaîne depuis un mois, on espère que c'est pas à cause du médicament qui peut jouer sur l'immunité...). Puis je me suis aperçue que sa cheville était gonflée. Et, rapidement, les douleurs sont arrivées. Au coude, aux poignets, aux chevilles... jusqu'à l'empêcher de s'endormir. 

Je crois que n'y a rien de pire que de voir son enfant souffrir. On se sent tellement impuissant. Je suis tout le temps sur mes gardes, je redoute à chaque instant qu'elle me dise qu'elle a mal. J'essaie de faire bonne figure pour elle mais à chaque douleur, je pleure à l'intérieur... 

Heureusement, l'Advil a fait effet en quelques jours, et Pâquerette a recommencé à chanter à tue-tête et à trottiner dans toute la maison... mais elle se plaint toujours de douleurs, au réveil, et régulièrement au cours de la journée. Et puis, l'Advil, c'est un traitement d'appoint. Elle ne pourra pas le prendre en permanence. Et après?

L'incertitude quant à l'avenir est difficile à vivre. Le Méthotrexate va-t-il fonctionner ou faudra-t-il passer à un autre traitement, encore plus fort? La maladie finira-t-elle par entrer en rémission? Notre fille souffrira-t-elle toute sa vie? C'est terrible de se poser sans cesse ce genre de questions.

Malgré cette inquiétude omniprésente, je me lève, je m'occupe de ma poulette, je vais au boulot, je gère mes rdv pour TEC 2, les aller/retour à l’hôpital, pour elle, pour moi, mes absences à justifier au boulot, mes médicaments, ses médicaments, et le tout avec le sourire. Bref, je gère. 

Enfin, je gérais.

Jusqu'au moment où mon corps a dit STOP. Samedi, je me suis levée extrêmement faible, mal au crâne, la nausée. Au bout de quelques heures, inquiète, je débarquais chez le généraliste. Qui m'a annoncé que mon cœur battait à 145 et que si je ne me calmais pas, c'était les urgences direct.

Cet événement m'a soudain ouvert les yeux. Je suis à bout de nerf, épuisée, au bord du burn-out. Je ne peux plus continuer comme ça. Je suis la seule de la famille a avoir à peu près la santé, je ne peux pas me rendre malade. Mon homme et ma fille comptent sur moi. 

Alors pour la première fois de ma vie, j'ai réclamé "une pause" à la gynéco. Je ne suis pas Wonder Woman. Je ne peux pas tout gérer. Retirer la PMA du jeu, ça fera déjà moins de médicaments, moins d'absences au boulot, moins de route, moins de fatigue, et moins de stress. Ça n'a pas été facile car malgré tout, je rêve tellement d'une bonne nouvelle, qui apporte un peu de positif dans notre vie. Mais en ce moment, dans ces conditions, c'est juste impossible. En sortant de l’hôpital, j'ai déjà ressenti un immense soulagement. J'ai su que j'avais pris la bonne décision.

Ma fille est ma priorité absolue. Et elle a besoin d'une maman en forme. Alors je vais essayer de souffler. De prendre du temps pour moi. De prendre soin de moi.

Pour pouvoir prendre soin d'elle.

jeudi 8 mars 2018

Négatif

C'est ainsi que se termine ce TEC n°1... 
< 2