mardi 19 janvier 2016

Après, ça ira mieux

C'est ce que je n'ai cessé de répéter à mon bébé depuis que cette saleté d’hémangiome a commencé à s'ulcérer. C'était il y a 7 mois, déjà. A chaque changement de pansement, à chaque réveil en pleurs au milieu de la nuit. Je sais que tu as mal, bientôt ça ira mieux. A chaque médicament avalé, à chaque rdv chez le médecin, à chaque consultation à l’hôpital. C'est pour te soigner. Tu verras, après ça ira mieux. Et effectivement, ça a fini par aller mieux. Nous avons été en sursis. Pendant quelques mois.

Mais juste après le nouvel an, les galères nous ont retrouvé. Pâquerette a commencé par faire une réaction au Mepilex, qui est pourtant censé être un pansement hypoallergénique. Après 7 mois d'utilisation, toute la peau saine autour de l’hémangiome s'est trouvée attaquée par le côté "collant" du pansement. Le médecin a préconisé du tulle gras qui permettrait à la peau alentour de se régénérer. Mais qui malheureusement allait favoriser un milieu humide, et ça, c'était pas bon du tout pour l'angiome. Il le savait. Je le savais. Mais j'ai essayé de faire confiance. Après tout, cette saleté se tenait tranquille depuis plusieurs mois, Pâquerette était sous traitement pour le contrer, y'avait pas de raison que ça recommence...

Une semaine plus tard, alors que la peau saine commençait à se régénérer, l’hémangiome est soudain entré en éruption. Et ma puce a recommencé à pleurer encore et encore. Dès qu'on lui changeait sa couche. Dès qu'on y touchait pas mégarde. Dès qu'elle appuyait dessus en faisant un mouvement. Quant au changement de pansement, je n'en parle même pas, c'était des hurlements pendant une heure. Horrible. En quelques jours, la zone ulcérée a grossi jusqu'à la taille d'une pièce de monnaie, s'est creusé, et a commencé à saigner. J'ai pris rdv en urgence chez le chirurgien qui suit Pâquerette.

Après examen de la plaie, il a été obligé d'admettre que la méthode "douce" (à savoir un traitement quand même assez lourd à base de de bêtabloquants, et une séance de laser sous AG) n'avait pas fonctionné. Il nous a donc proposé l'opération afin de retirer cette saleté une bonne fois pour toute. Je vous avoue que sur le coup, j'étais en colère. Pourquoi ne pas avoir proposé l'opération dès le début alors, quand Pâquerette avait 4 mois? Ça lui aurait évité bien des souffrances! Mais le chirurgien nous a expliqué que dans 90% des cas, le traitement et/ou le laser suffit à contrer l'hémangiome, c'est pour ça que l'opération n'est pas indiquée en premier lieu. Notre fille fait partie des 10%. Décidément, on n'est jamais du bon côté des stats... Je passe sur l'infirmière incompétente qui a passé une demi-heure ce jour-là à refaire un pansement que je fais en 5 minutes. Une demi-heure pendant laquelle ma fille n'a cessé de hurler. C'est très long une demi-heure.

Pâquerette a donc été opérée en urgence hier. Le docteur va enlever ton bobo. Tu verras, après ça ira mieux. L'opération s'est bien passée, et le chirurgien a pu retirer 95% de l’hémangiome. Mais le réveil de l'anesthésie a été terrible, elle se débattait, essayait d'arracher sa perfusion. A chaque fois qu'une infirmière s'approchait d'elle, elle hurlait. La journée a été éprouvante. C'est soulagés que nous sommes rentrés à la maison.

Le pire est sans doute derrière nous. Mais même s'il s'agit de douleurs différentes (post-opératoire), Pâquerette a toujours mal. Et pleure toujours beaucoup. 

Et moi j'ai l'impression de lui avoir menti. Après, ça ira mieux. Non, ça ne va pas mieux. Est-ce qu'au bout d'un moment, ma fille cessera de me croire? Cessera de me faire confiance? Je suis tellement impuissante face à sa douleur. Tout ce que je peux faire, c'est la prendre dans mes bras, et la consoler encore et encore, lui dire combien je l'aime et combien elle est courageuse d'endurer tout ça.

Après ça ira mieux, c'est sûr. Mais quand?

6 commentaires:

  1. C'est pas juste, tant de douleurs pour une si petite fille. Je vous envoie tout mon amour, aux courageux parents et à la douce Pâquerette, et j'espère bien fort que bientôt ça ira mieux pour vous 3 !

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  2. Ça fait mal au cœur de lire tout ça... Pauvre bébé... et pauvre maman... Parce qu'on souffre au moins autant que son petit quand on le voit aller mal...Courage à vous trois, il faut vraiment croiser les doigts pour qu'effectivement "ça aille mieux"...

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