mardi 1 octobre 2019

Craquer

Jeudi 19 septembre, au vu des douleurs de Pâquerette, nous avons dû reprendre les injections d'Humira. Alors même qu'une semaine avant, la pédiatre avait regardé ma fille de 4 ans dans les yeux et lui avait assuré qu'elle n'aurait plus de piqûres. J'étais folle quand le médecin m'a annoncé ça au téléphone. Et je n'en menais pas large quand j'ai dû l'expliquer à Pâquerette. Elle s'est montrée très calme et raisonnable et a dit d'accord tout de suite pour la piqûre. Elle a bien compris que c'était la seule façon d'améliorer sa qualité de vie, au moins pendant quelques jours.

La mauvaise surprise, c'est qu'à la suite de notre rdv en hôpital de jour, la pédiatre nous a annoncé que le protocole expérimental ne commencerait pas avant fin janvier, au mieux. Fin janvier!! Alors qu'une semaine avant elle nous annonçait fin septembre! J'ai été tellement anéantie que je n'ai même pas eu la force de m'énerver. Nous ne pouvions pas attendre 4 mois. Adieu, le gentil médicament en sirop, qu'on prend tranquille à la maison. Deux options moins sympas s'offraient à nous : la perfusion une fois par mois ou les injections toutes les semaines... Je suis rentrée à la maison avec ce choix à faire, pesant très lourd sur mes épaules. Evidemment, nous en avons discuté longuement avec mon homme, mais comme c'est moi qui suis en première ligne, qui devrait assurer les rdv, il m'a laissé la décision finale. 

Semaine très éprouvante à ne penser qu'à ce choix à faire, à tenter de joindre le secrétariat, le médecin, et à prendre des avis à droite à gauche. Pâquerette a donné son avis elle aussi, après tout, on lui devait bien ça, après lui avoir laissé miroiter un arrêt des piqûres... Elle préfère les injections. Parce qu'elle connait, tout simplement, alors que la perfusion lui fait peur. J'ai dit OK à condition qu'on les fasse près de la maison. Je tomberais dingue si je devais aller toutes les semaines à l’hôpital. 

Pendant ce temps-là, la piqûre d'Humira faisait son effet, on a eu quelques jours sympas. Pâquerette pouvait à nouveau marcher au réveil, et même courir le soir. On a fait une pause d'anti-inflammatoires. Une petite respiration, avant de replonger. 

Hier, enfin, j'ai eu la pédiatre au téléphone, j'ai pu poser mes questions, finaliser ma décision, et elle m'a envoyé les ordonnances par la poste (pas de fax possible car ordonnance spéciale). Nous devrions recevoir tout ça demain, je devrais avoir le temps de courir commander le médicament à la pharmacie, et si tout se passe comme prévu, vendredi, nous pourrons faire la piqûre. 

Il le faut. Car depuis la nuit dernière, l'état de notre petite puce s'est considérablement agavé. Une nuit de douleurs et de pleurs... une nuit en enfer. Nous avions oublié de donner l'Advil, autant dire que je m'en veux beaucoup. Même après avoir installé Pâquerette dans notre lit, nous avons tous assez peu dormi. Ce matin, elle ne tenait même pas debout, et marchait en se tenant aux meubles. Mais elle avait le sourire quand même. Je me suis dit qu'avec l'échauffement, les anti-inflammatoires, ça allait le faire. Et s'améliorer au cour de la journée, comme d'habitude.

Je suis allée la déposer à l'école. Sur le parking, je la soutenais plus que je lui donnais la main pour parcourir les quelques mètres qui nous séparaient du portail. Des gamins nous doublaient en courant. J'avais envie de pleurer. Elle s'est éloignée vers sa classe avec difficulté, et l'ATSEM s'est inquiétée, a pris des nouvelles... les larmes sont montées... que j'ai réussi à retenir jusqu'à ma voiture. C'est en pleurant toutes mes larmes de mon corps que j'ai pris la direction du boulot. Je suis presque allée au bout. Et j'ai fait demi-tour. Je ne pouvais pas. Je n'étais pas en état. Mon extinction de voix m'empêchait de culpabiliser trop, j'avais une "bonne" raison.

J'ai dit à la maîtresse que je pouvais aller chercher Pâquerette si ça n'allait pas, que j'étais à la maison. Elle m'a dit que ça allait. Forcément, elle ne se plaint jamais, à l'extérieur. Mais à la sortie des classes, je l'ai récupérée dans un sale état. Elle s'est traînée jusqu'à moi, puis je l'ai prise dans les bras jusqu'à la voiture. Elle n'a pas pu se déplacer dans la maison, nous l'avons portée. Elle avait très très mal, a réclamé l'Advil, n'a pas souri de la soirée et a réclamé son lit. Pauvre petite puce, d'avoir joué la forte toute la journée. 

La boule à son genou droit a encore enflé, elle ne peut plus plier la jambe. Le moindre choc, le moindre mouvement la fait pleurer. Nous prenons d'infinies précautions pour l'habiller, lui retirer ses chaussures... Je n'ai pas pu retenir mes larmes quand elle m'a dit "Maman, moi j'en ai marre de cette bosse, j'ai envie de la couper. De couper carrément ma jambe." Et aussi : 

"Quand est-ce qu'elle va partir la maladie?"

3 commentaires:

  1. Ça fait vraiment mal au cœur ! C est si injuste qu un enfant souffre comme ça :(
    Mimo

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  2. Je me reconnais tellement en elle... je compatis vraiment car je sais ce que c'est de tant souffrir.. pauvre puce ca me fend le coeur

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