Tenir

Cette année, je n'ai pas envie de fêter mon anniversaire. Vraiment.

Plus je vieillis, plus mes chances d'avoir un deuxième enfant s'amenuisent. Je ne vois pas en quoi ça devrait me donner envie de faire la fête?

Et surtout, surtout... Pâquerette ne va pas bien du tout. 

L'infiltration du mois d’août a permis de faire dégonfler le genou, mais n'a pas résolu le problème de fond : les piqûres ne suffisent plus. Pâquerette est en échappement thérapeutique. La prise de sang a confirmé qu'elle était déjà immunisée contre l'Humira, au bout d'un an et trois mois de traitement. Il parait que c'est rare. Quand la pédiatre a osé prononcer ce mot, rare, j'ai eu envie de me pendre. Pourquoi on fait toujours des trucs rares, nous?

Elle s'est montré positive, comme toujours. On allait pouvoir intégrer un essai clinique qui devait commencer fin septembre. Pour une biothérapie en cachet. Il nous suffisait de tenir jusque là, avec une bonne grosse dose d'anti-inflammatoires, ça allait le faire. Elle a vendu du rêve à ma Pâquerette. Lui a annoncé qu'elle n'aurait plus de piqûres. J'aurais voulu tempérer tout ça, la protéger, mais je me suis laissée gagnée par l'espoir, l'envie d'y croire. Ma puce était si heureuse, vous auriez vu son sourire! Elle a chantonné dans la voiture, sur tout le chemin du retour, qu'elle n'aurait plus de piqûres, que c'était le bonheur.

Bon, le bonheur n'est pas au rendez-vous pour l'instant. Pâquerette a mal, toutes ses articulations la font souffrir, en particulier le matin. On a repris nos petits rituels, je la porte jusqu'aux toilettes, puis jusqu'au canapé. On met du chaud, on donne l'Advil. Elle prend le petit déjeuner les jambes allongées sur une autre chaise. On essaie de rester positifs, mais comment faire quand chaque jour elle nous dit qu'elle a mal? Qu'elle ne peut pas courir, sauter? Quand je la laisse au portail de l'école et que je la vois boiter jusqu'à sa classe, son petit sac sur le dos, j'ai envie de pleurer.

Elle en a marre, a hâte de commencer le médicament. Au bout d'une semaine à attendre sagement le coup de fil du toubib qui s'occupe de l'essai clinique, j'ai pris les devants et j'ai téléphoné moi-même ce matin. Et j'ai bien fait. On n'est plus du tout sur les délais annoncés par la pédiatre. La première réunion aurait lieu le 16 octobre, avec un début de traitement fin octobre. Et ça c'est dans le meilleur des cas, car si les autorisations prennent du retard, alors on ne pourrait pas commencer avant novembre. Novembre!

Il faut donc que ma puce tienne encore 5, 6, 7 semaines comme ça. Si elle tient. Car dans le cas contraire, il faudrait lâcher l'idée de l'essai clinique, et envisager un nouveau traitement. En piqûre ou en perfusion. Et ça, ça voudrait dire qu'on lui a menti. Menti.

Je ne peux pas m'arrêter de pleurer depuis ce coup de fil... 

Comment je vais lui annoncer ça?