mercredi 28 avril 2021

Le couteau dans la plaie

Au quotidien je parviens de mieux en mieux à gérer le manque de ce petit deuxième. J'arrive à me concentrer sur ce qui compte : mon homme, ma fille, nos projets tous les trois... L'espoir est toujours là, il attend son heure, sagement rangé dans un coin de ma tête. Dans l'ensemble, le moral est là. Je gère.

Mais il suffit d'un petit rien pour que tout bascule. Pour que la vie se charge de me rappeler que je n'ai pas de petit bout à cajoler. Et cette semaine, même pas encore terminée, a été particulièrement riche en retournements de couteau dans la plaie...

Lundi, une petite pipelette de maternelle est venue me faire la causette à la récréation. "Tu sais, moi j'ai perdu une dent!" Ah, super! "Et tu sais, ma maman elle a un bébé dans le ventre." Ah, super... Touchée...

Mardi, Amazon m'envoie un mail avec un bon de réduction, tenez-vous bien, sur le rayon poussettes et sièges auto! D'autant plus surprenant que je n'ai pas acheté d'objets de puériculture depuis des années... sur ce site comme sur un autre... Touchée...

Aujourd'hui, après la danse, la petite copine de Pâquerette (même âge que ma puce, une petite sœur et un petit frère à la maison) est restée pour le goûter. Et là, entre les cookies et la compote, elle me demande à brûle pourpoint : "Mais pourquoi Pâquerette elle a pas de petit frère?" Touchée... coulée...

Ce soir, je ressasse...

Franchement, je fais énormément d'efforts pour aller bien, mais parfois les autres ne m'y aident pas.

dimanche 14 février 2021

Le ciel qui s'éclaircit

Depuis le fameux coup de fil du 27 octobre, mes espoirs ont sagement été rangés au fond d'un tiroir.

Je suis entrée dans une attente, qui devait durer 3 ans, pour tenter une FIV DO. J'ai bien sûr abordé le sujet du don avec quelques amies, mais aucune ne s'est proposée pour me faire remonter sur la liste. Je ne les en blâme pas, c'est comme ça. 

Donc je continue tranquillement à faire mon deuil, avec en vue, peut-être, une chance d'être à nouveau maman dans 3 ans.

C'est très reposant de ne plus avoir besoin de penser au prochain rdv PMA à prendre, au prochain examen, au prochain échec. Très reposant de ne plus devoir exposer son corps, sans arrêt, au personnel médical. Et très reposant de ne plus avoir à espérer. Sans espoir, pas de déception. Sans déception moins de souffrances. Loin des montagnes russes émotionnelles de la PMA, j'ai pris le parti de mettre mes émotions sur off. 

Mais à prendre trop de distance, c'est comme si une partie de moi s'était éteinte. La tristesse ne me quitte plus. En présence de ma fille, mon rayon de soleil, je continue de sourire, de rire, de chanter... C'est elle qui me raccroche à la vraie vie. Quand elle est là, je vis. Mais quand elle n'est pas là, c'est plus compliqué. Plus rien n'a d'importance. Plus rien ne m'atteint vraiment, ni en bien ni en mal. Indifférente au reste du monde. De l'extérieur, ça ne se voit pas, c'est intérieur. Cette l'impression d'être à côté de mes pompes... d'être une autre? J'ai beaucoup de mal à m'investir dans mon boulot, encore plus depuis que les enfants se ressemblent tous, cachés derrière leur masque. L'impression de faire classe à des robots. 

Bref, je déprime. Et le contexte sanitaire n'aide pas, c'est sûr...

Mardi 2 février, je n'attendais rien du rendez-vous avec la gynécologue spécialisée dans le don. J'y suis allée sûre de ne rien apprendre, ayant suffisamment potassé sur la FIV DO pour être incollable sur le sujet.

Et là, surprise! Il y a une autre issue. Il y a une autre solution! Que je pensais réservée aux couples dont les deux membres étaient infertiles, mais en fait non : l'accueil d'embryon!!

C'est une technique assez peu proposée mais nous avons la chance que notre centre en pratique beaucoup. Bien sûr, cela signifie que mon homme doit faire le deuil de son patrimoine génétique, mais les délais ne sont pas du tout les mêmes qu'en FIV DO! 12 à 15 mois au lieu de 3 ans. Ça n'a rien à voir!

De plus, là où pour la FIV DO on ne peut rien nous promettre (tout dépend de la donneuse), dans le cadre d'un transfert d'embryons, on nous assure le transfert successif de 4 blastocystes. 

Et là, d'un coup, l'espoir est ressorti du placard. Il s'est même jeté sur moi et m'a collé un sourire niais sur le visage. 4 transferts dans un an, ce n'est pas comme 1 ou 2 transferts dans 3 ans... ça multiplie nos chance. Et 1 an, c'est tout près! Je suis sortie de la consultation surexcitée.

J'ai laissé le temps à mon homme d'y réfléchir, tout en trépignant intérieurement. Pour moi c'était assez  facile de renoncer à mes gènes, depuis le début je sais que le problème vient de moi. Pour mon homme, qui a toujours eu des spermatozoïdes au top, c'est différent. Cependant sa maladie chronique et celle de Pâquerette ont pesé dans la balance aussi. Sans être des maladies à proprement parlé génétiques, on sait qu'il y a un terrain génétique propice à leur développement...

Au bout de quelques jours de suspens... il a dit oui.

Et je suis montée sur un petit nuage...

samedi 6 février 2021

6 ans !

Que de chemin parcouru! Sous nos yeux, peu à peu, le petit oisillon déploie ses ailes, prend son envol.

Mon bébé aux yeux de chouette, ma toute petite fille si réservée, tu es devenu une grande fille bien dans tes baskets.

Nous, tes parents, ne sommes plus le centre de ton petit monde. Tes copines d'école ont maintenant une importance capitale dans ta vie. Ainsi que C, la voisine, dont tu t'es beaucoup rapprochée depuis le confinement. Avec son petit frère, vous faites les 400 coups en passant d'un jardin à l'autre, et quand je vous vois rire et jouer à la patouille tous les trois, je me dis qu'ils sont le frère et la sœur que tu n'auras pas. Quelle chance de les avoir pour partager ton enfance.

Depuis plusieurs mois, tu as pris ton indépendance et passe beaucoup de temps seule, à dessiner, lire, jouer dans ta chambre avec tes Playmobil. Ça me fait drôle, je ne me sens plus aussi indispensable, et j'ai plein de temps pour moi, je n'étais plus habituée. Parfois tu me manques un peu... Quand je te propose un jeu de société et que tu préfères lire, je me sens un peu délaissée mais c'est la vie, tu grandis. Et c'est bien!

Ah, la lecture, parlons-en! Tu es comme moi quand j'étais petite, tu as les bouquins dans la peau. Tu as toujours adoré ça, avant même de parler, avant même de marcher... mais depuis que tu as commencé à lire seule cet été, ta passion pour les livres s'est décuplée. Tu lis en mangeant, en te brossant les dents, en mettant tes chaussures... On doit parfois se fâcher pour que tu arrêtes, et là je revois ma mère faisant de même... Tu as découvert quelques livres de mon enfance et te voir lire des TomTom et Nana me remplis de bonheur.

Tu as su dompter ton imagination, qui intervient toujours dans tes jeux, tes dessins, tes bricolages, mais qui se fait plus discrète au quotidien. Nous ne partons plus faire les courses avec tes amis de la Pat'Patrouille, plus aucun diplodocus ne vient nous rendre visite, et même Bébé Chienne, ton amie imaginaire, ne s'est pas montrée depuis quelques temps. Ça me rend parfois nostalgique.

Cette année, l'AJI beaucoup manifestée, avec son lot de douleurs, examens, infiltrations, piqures et prises de sang. Même si ce n'est pas toujours facile, tu supportes tout ça la plupart du temps avec le sourire. Tu es forte ma fille, tellement courageuse.

Si forte, et si sensible à la fois. Tu resteras sans doute hypersensible mais petit à petit tu apprends à gérer ces émotions qui débordent vite. 

Tu es entrée en CP en septembre, et ça se passe à merveille. Tes résultats sont excellents mais surtout tu t'es très bien intégrée à la classe, tu participes, tu es à l'aise, épanouie. Heureuse. Et nous savons que nous avons fait le bon choix, même si ça t'a fait grandir trop vite, encore trop vite...

Aujourd'hui tu as 6 ans. 

Nous sommes tellement tellement fiers de toi.

Joyeux Anniversaire mon poussin.

jeudi 31 décembre 2020

Surprise de Noël

Pâquerette et moi rêvions d'un animal depuis longtemps. J'ai eu des chiens étant enfant, auxquels j'étais très attachée, et Pâquerette elle-même a été élevée avec le petit cavalier King Charles de sa nounou, qu'elle adorait. D'ailleurs l'un des premiers mots qu'elle a prononcé était "Wouf!" pour désigner son petit compagnon à 4 pattes, qu'elle suivait partout, à 4 pattes elle aussi. Naturellement, notre cœur penchait plutôt vers un chien.

Cependant notre terrain n'est toujours pas clôturé, et à la vitesse où nos travaux avancent, il aurait fallu attendre plusieurs années encore. Pâquerette va bientôt avoir 6 ans, et je trouvais que c'était vraiment le bon moment pour accueillir un petit animal. Moi même, depuis que ma fille grandit et joue de plus en plus seule, je me surprends à me sentir inutile, et le manque du petit deuzième se fait sentir. Alors un petit deuz à poils, pourquoi pas?

C'est ainsi qu'une idée folle m'est passée par la tête... pourquoi pas un chat? Un chat pour débuter, c'est bien. C'est relativement indépendant, plus facile à faire garder qu'un chien si on part en vacances, ça demande des soins et de l'attention bien sûr mais moins de contraintes qu'un chien (qu'il faut promener, éduquer...). 

Une fois l'homme convaincu, je me suis tournée vers la SPA et les associations qui recueillent des chats abandonnés. Je ne pensais pas que ça serait aussi rapide. En quelques jours, j'avais craqué pour une petite minette de 3 mois, ma candidature avait été retenue, et j'allais la chercher dans sa famille d'accueil.

Pâquerette a été folle de joie. Notre nouveau bébé a été très craintif au début. Il faut dire qu'elle n'a pas eu un début de vie facile. Elle a sans doute été séparée tôt de sa mère, car un monsieur l'a trouvée sous sa voiture à 2 mois, toute maigre. Elle s'est est sorti grâce à la famille d'accueil, à laquelle elle était fortement attachée. Pour elle, ça a été un véritable chamboulement de débarquer chez nous.

Mais à force d'amour et de patience, elle a fait des progrès fulgurants, et vient maintenant sur nos genoux se faire caresser en ronronnant. Et Pâquerette ne la quitte plus. C'est sans conteste son plus beau cadeau de Noël cette année. Un peu plus de joie et d'animation sont entrés dans la maison grâce à elle, grâce à notre petite Kiwi.



mardi 15 décembre 2020

Noël

Mon bébé ne croit plus au Père Noël depuis plusieurs mois déjà.

Elle n'a que 5 ans et demi, et j'espérais que ça passerait pour cette année encore. Après tout, Pâquerette a tellement d'imagination, et il y a encore peu de temps, discutait très sérieusement avec ses amis imaginaires. Mais elle est aussi, paradoxalement, très pragmatique. Et surtout, elle se pose bien trop de questions...

A la fin de l'été, elle s'est mise à me questionner sur le sujet. J'ai essayé de rester évasive, mais elle a rapidement conclu qu'il était impossible que des rennes volent, ni que le Père Noël puisse faire le tour de la Terre en une nuit... mais alors, qui donne les cadeaux?
"C'est toi Maman!" Démasquée...

Je me suis demandé pourquoi ça la prenait, là, maintenant, en plein mois d'août. Est-ce qu'une copine lui avait parlé de quelque chose? Elle m'a assuré que non. Et quand je lui ai demandé comment cette idée lui était venue. "Bah... j'ai réfléchi!" 

Bref, j'ai été obligée d'avouer. Et bien sûr, suite à cette révélation, la vérité sur les cloches de Pâques et la petite souris a été rapidement rétablie. Sans même poser de questions, elle a compris. A mon grand désespoir car Pâquerette n'a pas encore perdu de dent, et n'aura même pas eu le temps d'y croire...

Donc voilà, mon bébé est une grande fille. Mais ça n'empêche pas la magie de Noël. Les étoiles qui brillaient dans ses yeux quand nous sommes allé choisir le sapin, son bonheur de le décorer. Sa joie de se promener dans le village à la nuit tombée pour admirer les décorations lumineuses. Et son enthousiasme à fabriquer des bricoles, à préparer des cartes de vœux.

Cette année comme toutes les autres, Noël sera beau, à travers les yeux de ma fille. Surtout qu'un cadeau surprise va arriver... quelques jours avant le réveillon... Tellement hâte de voir sa réaction...

Oui cette année encore, Noël sera beau, car elle est là, avec nous. Notre plus beau cadeau.

Joyeuses fêtes à tous

jeudi 12 novembre 2020

Quand la vie te donne des citrons...

 ... fais-en de la limonade.

C'est une expression qui circule beaucoup sur le net, et que j'essaie de me répéter tel un mantra.

Mes citrons, je les connais : mon infertilité, la maladie de Pâquerette. Ils feront toujours partie de ma vie, même si j'aurais aimé qu'il en soit autrement.

Qu'importe si j'ai toujours envisagé ma vie avec des oranges, si j'ai toujours rêvé de jus d'orange. Il faut accepter que ma vie, ce sont des citrons. C'est bon aussi les citrons, même si parfois, ça pique tellement que ça fait pleurer. 

Accepter que les autres puissent tranquillement faire leur jus d'orange, tout simplement avec leur presse agrume. Pendant que moi je galère à fabriquer ma limonade. Tout est plus compliqué pour faire de la limonade. Faut faire des mélanges, faut rajouter du sucre pour adoucir tout ça. Faut laisser reposer. Attendre. 

Souvent, avec le bon dosage, elle est très bonne ma limonade, et j'arrive à l'apprécier. Mais parfois je n'ai plus de sucre dans mes placards, plus de ressources au fond de moi. Et alors cette limonade devient très acide, et très difficile à boire. 

C'est à moi de faire tout ce qu'il faut, de remplir mes placards, pour réussir à faire le mélange qui me rend heureuse.

Et savoir apprécier le gout de la limonade, parce qu'après tout, certains n'ont même pas à boire.


mercredi 4 novembre 2020

Le jour où tout a basculé

Mardi 27 octobre à 18h30.

C'était il y a seulement une semaine. J'ai pourtant l'impression que ça fait une éternité.

La gynécologue spécialisée dans le don d'ovocyte m'a téléphoné, et a mis fin au suspense en m'annonçant qu'elle s'était entretenue avec la gynéco qui me suit à l'hôpital. Leurs conclusions sont malheureusement claires : 

A cause de mon insuffisance ovarienne, mes ovocytes vont continuer à être de moins en moins nombreux mais aussi de moins bonne qualité, donc nous obtiendrons toujours moins d'embryons (voir pas du tout). 

Ces embryons seront de moins bonne qualité eux aussi, et auront donc moins de chances d'accroche. Et même s'ils s'accrochent, il y aura davantage de risques de fausses couches. 

Ma réponse à la stimulation ovarienne va continuer à être très variable selon les cycles, et plus ça ira, moins il y aura de bons cycles, donc les chances de faire une FIV sur un bon cycle sont maigres.

J’en suis à 7 stimulations ovariennes pour FIV à très forte dose (sans compter mes 4 stim pour IAC) ce qui n'est pas anodin pour mon corps. Si on continue, on augmente significativement les conséquences médicales possibles, entre autre le cancer du sein…

Tous ces éléments nous ont donné le coup de pouce pour prendre la décision qu'on envisageait de plus en plus.

On arrête.

Je suis épuisée. J'en ai marre de tout ça. Et je dois penser à ma fille, qui a besoin d'une maman en forme et pas d'une loque humaine. Les FIV, c'est terminé pour nous. Plus de doses de cheval, plus de ponction, je vais laisser mon corps tranquille. Et mon esprit aussi.

Nous sommes officiellement, depuis le mardi 27 octobre à 18h30, sur la liste d'attente pour le don d'ovocyte. Les délais sont actuellement de 3 ans d'attente.

Il ne nous reste plus qu'à attendre. Et à vivre notre vie. Du mieux possible.

dimanche 11 octobre 2020

Le début de la fin?

J'ai revu la gynéco le 1er octobre.

Ce qu'elle m'a dit ne pas surprise, je m'attendais presque mot pour mot au discours qu'elle m'a tenu.

Mais le fait qu'elle le formule à voix haute... ça rend tout ça si concret, si réel. Si dur.

Oui, il est probable que mes ovaires ne répondent plus car ils n'ont plus rien à offrir. Oui, comme mon AMH était toute pourrie il y a 3 ans et demi (0,85 à 30 ans) le risque qu'elle le soit encore plus aujourd'hui est grand. Et dans ce cas-là, ça ne sert à rien de s'acharner à faire des FIV. Pas d'ovocytes, pas de bébé. 

Donc, on refait un dosage de l'AMH, et en fonction, on voit si on tente une dernière FIV avec mes ovocytes, ou s'il faut directement partir en FIV DO. Attendre 3 ans pour avoir 15 à 20% de chances d'être mère à nouveau. Donc, en gros 80% de chances de rester sans petit deuz'.

Je vis tout ça de manière si détachée que j'ai peur du retour de bâton...

J'en ai assez, je suis usée, ce parcours a duré tellement longtemps. Je n'ai plus la force de subir encore les injections, les doses de cheval, les levers aux aurores, la route, les prises de sang, les échos, les ponctions, les montagnes russes émotionnelles, l'espoir, le désespoir... Je veux foutre la paix à mon corps. Et à mon esprit.

Oui, la tristesse est là, et m'accompagnera sans doute pour le restant de ma vie. Mais je sais qu'avec le temps, elle se fera plus douce, moins présente. Comme un élément du paysage, que l'on oublie la plupart du temps, et qui surgit de temps en temps.

Bref, je crois que j'ai commencé à faire mon deuil.

samedi 26 septembre 2020

J'ai vendu le parc

Ce parc, c'est le premier gros achat que nous avons fait pour notre petite pâquerette. C'était il y a 6 ans. Je nous revois encore aller le chercher. J'étais tellement folle de joie. A cette époque, le meilleur était encore à venir...

J'ai tardé à m'en séparer, j'ai tergiversé, j'ai commencé par des jouets, des vêtements, la commode, petit à petit j'ai réduit le nombre d'objets de bébés qui nous entouraient. A force d'efforts, la "troisième chambre" comme on l'appelle est devenue une vraie chambre d'amis/salle de jeux pour Pâquerette. Nous avons installé un placard, il ne manque plus que le rideau pour cacher les derniers jouets premiers âges, entre autre bazar divers, et le lit de bébé, qui est sur Le bon coin mais n'a pas encore trouvé preneur.

Mais le parc, il ne rentrait pas dans le placard. Il ne rentrait pas dans notre nouvelle vie. Ca m'a décidée à franchir le pas. Le vendre est très symbolique. Une page se tourne.

J'ai réussi à garder le sourire devant les gens, j'ai été aimable, et j'ai même demandé le terme à la future maman. Puis ils sont partis. Et je me suis cachée dans la cuisine pour pleurer. Larmes de tristesse et de soulagement à la fois. A chaque objet qui quitte la maison, j'ai l'impression d'avancer dans le bon sens, même si c'est dur.

Bref, j'ai vendu le parc, et ça me fait autant de mal que de bien.

jeudi 27 août 2020

Pas de blasto, pas de transfert

Ils nous ont fait mijoter jusqu'au sixième jour, mais le miracle ne s'est pas produit. Cet unique embryon, qui n'avait déjà pas les "caractéristiques optimales" dimanche, ne s'est évidemment pas changé en blastocyste de compétition.

Pas de blasto, pas de transfert.

Et c'est ainsi que se termine cette énième FIV. Je n'ai même plus envie de compter...

Que dire à une amie en cas de fausse couche ?

dimanche 23 août 2020

Coup de fil du matin... chagrin

Sur les trois ovocytes, un seul embryon s'est développé. Et encore, il n'est pas terrible, même s'ils vont tenter la culture prolongée pour voir ce que ça donne...

En langage politiquement correct, cet embryon n'a pas - je cite - les caractéristiques optimales pour devenir un blastocyste.

En politiquement incorrect, c'est la merde, mes ovaires ne sont plus bons à rien, on aurait plus de chance de gagner au loto sans jouer que d'avoir un transfert mercredi.

Tout ça pour ça. Et les larmes qui coulent toutes seules...

samedi 22 août 2020

Ponction

La ponction s'est plutôt bien passée. Les anesthésistes étaient sympas et la pose la perf a été moins épique que la dernière fois. En plus, j'ai beaucoup moins souffert au réveil et les heures qui ont suivi. Bon, ça c'était pour le côté positif.

En revanche, la récolte a été bien maigre: Sur 5 ovocytes recueillis, seuls 3 étaient matures et ont pu être micro-injectés. 

3 ovocytes ce n'est pas beaucoup, quand on considère qu'à ma dernière FIV, nous avions obtenu 2 embryons sur 6 ovocytes. Et la précédente, 3 embryons sur 9 ovocytes... Bref un tiers à chaque fois.

Mon chéri tente de me consoler, en me rappelant que pour la FIV de Pâquerette, mes 3 ovocytes avaient donné 3 embryons, le carton plein. Certes mais c'était il y a plus de 6 ans, et depuis mes ovaires ont bien vieilli...

Je redoute qu'on ne puisse même faire de transfert.

La biologiste a tenté de nous remonter le moral, en nous disant que la FIV ne compterait pas pour la sécu si on n'allait pas au transfert. Je suis au courant merci. Mais en fait, je n'ai pas la moindre envie de faire une FIV bonus. Celle-ci devait être mon avant-dernière. Je suis déjà allée faire cette ponction à reculon, fatiguée, lassé, sans la moindre envie. Mais en me disant que c'était l'avant-dernière. Qu'après, il y aurait l'ultime. La 8ème. 

Et qu'ensuite, on se mettrait sur la liste pour le don d'ovocyte et qu'on tournerait une nouvelle page. Avec l'attente, certes, pendant des années. Une pause forcée qui sera difficile, et tellement bénéfique à la fois. Puis un traitement, un transfert. Peut-être des échecs encore. Mais plus de ponctions. Plus de passages sur le billard.

Aurais-je la force, le courage, l'envie de faire 9ème FIV avec mes propres ovocytes si on m'en donnait la possibilité?

Et ajouter une ou deux FIV do par là-dessus? A partir de quand on peut considérer que c'est de l’acharnement?

Bientôt dix ans que j'ai arrêté la pilule et que ma vie est tournée vers la conception. Autour de la PMA, des FIV. J'arrive à saturation. J'ai besoin de voir le bout du tunnel.

lundi 17 août 2020

Monito #3

La route : trois heures de voiture pour aller et revenir de la PMA.

La prise de sang : l'infirmière qui trifouille l'aiguille pour me trouver la veine. La veine qui claque. Changement de côté. Les papillons et la nausée qui me prennent, j'ai failli tourner de l’œil.

L'échographie : le moment le plus sympa, au final, même si quand elle appuie sur les ovaires on le sent passer quand même...

Les instructions : une heure et demi à essayer de joindre la PMA cet après-midi. Pour n'avoir finalement de nouvelles qu'à 16h10. Raté pour la sieste.

Le personnel médical : ils n'expliquent rien quant aux nouvelles modalités post Covid. A chaque fois l'impression d'être prise pour une c*nne alors qu'on ne me donne tout simplement pas les infos.

La pharmacie : pour commander les produits, puis aller chercher les produits...

Les piqûres du soir : qui t'obligent à être rentrée à heure fixe et empêchent toute improvisation. 

Et je remets ça demain... RDV à 7h30 donc départ à 5h30 du matin!!! 

Dire qu'il y en a qui savent fabriquer un bébé juste dans un lit...


dimanche 16 août 2020

Monito #2

Je suis en route pour ma 7ème FIV, et n'ai même pas pris le temps de passer par ici pour faire un petit article. Il faut dire que jusqu'à présent, je n'étais pas trop "dedans", mais ça y est, j'ai fait mon premier monito à Grande Ville hier, donc les choses commencent à devenir concrètes.

A droite : un seul follicule de 11mm. A gauche : cinq follicules de 7, 9, 9, 9 et 14mm. Ce qui est assez honorable pour l’insuffisante ovarienne que je suis...

C'est la première fois que je fais une FIV d'août, une FIV d'été. Espérons que ça m'aide à rester zen et à mettre toutes les chances de mon côté...

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lundi 20 juillet 2020

En progrès

Alors oui, à lire mes articles précédents, on ne dirait pas comme ça, mais si, si, je suis en progrès.

Grace à la psy, et a un gros travail sur moi, je parviens de plus en plus à vivre le moment présent, à profiter des petits bonheurs de la vie, et à lâcher (un peu) prise.

En ce qui concerne mon infertilité surtout, j'ai fait un grand pas en avant. Vider la troisième chambre de (presque) tout le matériel de puériculture m'a beaucoup aidé. Ça n'a pas été sans larmes mais ça m'a donné un nouveau souffle. Si on doit tout racheter, tant pis (ou plutôt tant mieux!) mais je ne pouvais plus vivre avec cette table à langer, ces jouets, ces cartons sous les yeux... Il en reste encore un peu, mais cette troisième chambre est en train de devenir une vraie chambre d'amis / salle de jeux pour Pâquerette. Ce n'est plus une pièce "en attente"... Comme si j'enlevais la pause et que j'appuyais à nouveau sur lecture. Je suis allée voir mon amie enceinte de 8 mois de son deuxième enfant, et ça n'a pas été douloureux. J'ai passé un bon moment avec elle, sans "mauvaises pensées".

Bien sûr, j'ai parfois des coups de blues... et c'est le plus souvent sur le blog que je viens vider mon sac... d'où l'impression que je peux donner de broyer sans arrêt du noir... Mais non, ce n'est le plus souvent que passager. Un petit article, et ça repart!

Bon, concernant la maladie de Pâquerette en revanche, je suis encore très loin de l’acceptation, et les événements à venir de l'été ne vont pas m'aider... (beaucoup d'examens et d'incertitudes, peut-être une opération à prévoir, peut-être un changement de traitement... en perfusion...) Bref, de ce côté-là, il y a encore du boulot! Mais je ne peux pas être sur tous les fronts... Je fais de mon mieux...

Alors voilà, sur mon bilan de fin d'année scolaire, j'ai envie de noter "en progrès".

Et "encouragements" parce que j'en ai besoin.

jeudi 14 mai 2020

Il y a des soirs comme ça...

... des soirs où ça me reprend. Il suffit de pas grand chose. 

Une femme enceinte croisée sur le net. La voisine qui attend le quatrième. L'autre voisine qui pavane avec son landau. Le personnage de série qui passe une échographie. Même confinée sagement chez moi, je ne peux pas y échapper. 

Et le blues me prend. Cette FIV repoussée à la St Glinglin. Nos espoirs sur pause. Cette satanée envie de pleurer. Cette colère qui m'habite. 

Et en même temps, ce besoin de faire le tri, de donner, de vendre. De vider cette troisième chambre pleine de meubles et de vêtements de bébé dans les cartons. 

Le mois dernier, j'ai rouvert tous les cartons, pour ne garder qu'une ou deux tenues de chaque taille, précieusement. De déplier un à un tous ces petits vêtements, ça été très difficile bien sûr. Mais aussi une libération. J'ai réussi à tout faire rentrer dans une seule grande boite. Je vais donner tout le reste. 9 cartons. Un grand pas en avant. Thérapie par le vide. Se détacher des objets pour avancer.

Aujourd'hui, j'ai mis le fauteuil de la chambre de bébé sur le bon coin. En prenant les photos pour l'annonce, j'ai eu envie de m'y asseoir, quelle idée... Tout m'est revenu. Ces nuits passées à bercer Pâquerette, dans l'obscurité. Son petit corps tout chaud, lové contre moi. Ces histoires lues chaque soir avant d'aller au lit. On lit toujours des histoires, mais plus sur les genoux, c'est qu'elle est lourde ma grande Pâquerette de 5 ans. Je ne la berce plus au milieu de la nuit même si parfois les monstres s'invitent, et qu'il faut lui tenir la main ou lui faire un gros câlin.

Elle est grande ma poulette. Et j'ai comme l'impression qu'elle a grandi, d'un coup. A table, on a retiré le rehausseur. On a passé son lit évolutif à la taille au-dessus. Elle est de plus en plus autonome, et c'est bien. C'est d'ailleurs un des objectifs de l'été, la rendre la plus autonome possible pour le CP. Bientôt elle saura se moucher toute seule et couper sa viande. 

Elle se détache. Petit à petit, on coupe le cordon. Et c'est normal. C'est bien. C'est nécessaire.

Mais qu'est-ce que c'est dur.

jeudi 7 mai 2020

CP

Il y a 6 ans, jour pour jour, on m'a transféré deux jolis petits embryons. Je ne savais pas encore que l'un d'eux allait s’accrocher, et allait devenir une merveilleuse petite fille. 

Notre petit miracle a 5 ans, et la réponse est tombée aujourd'hui : elle passe en CP. C'est à la fois une merveilleuse nouvelle et une claque monumentale. 

Au fond de moi pourtant, je le pressentais depuis longtemps. Presque depuis le début. Pâquerette n'était pas tout à fait comme les autres bébés. Elle ne dormait jamais et observait le monde comme si elle voulait déjà tout comprendre. Les questions qu'elle ne pouvait pas encore formuler, elle les posait avec ses yeux. A deux mois, on lisait des histoires. Je ne sais pas ce qu'elle en comprenait, mais elle regardait vraiment. Elle a su tourner les pages de ses albums avant de savoir s'asseoir. Elle s'est intéressée aux lettres et aux mots avant de savoir marcher. A deux ans, elle parlait comme un livre. La suite était toute tracée.

Devant les autres, elle n'a jamais rien montré, et c'est toujours le cas d'ailleurs. Elle est toujours discrète, à vouloir se fondre dans le moule. Je dirais même qu'elle se "suradapte" : elle se montre tel que l'autre veut la voir et peut se comportement totalement différemment en fonction des gens. 

Mais quand elle est entrée en petite section, le décalage est apparu, flagrant. Sa maîtresse nous a presque immédiatement parlé de lui faire suivre le niveau au-dessus. Je me doutais que ça allait arriver... je le redoutais même. J'avais envie de la garder petite. Le saut de classe me semblait déjà, à ce moment-là inévitable, mais je me disais qu'on avait le temps, qu'il ne fallait rien précipiter...

Pâquerette a été enchantée de faire du travail de moyenne section, et l'année s'est déroulée tranquillement. Notre puce se plaisait en classe, mais les temps de récréation et de garderie étaient difficiles. Elle s'isolait beaucoup, jouait tout le temps toute seule... Elle a fini par se faire une copine en fin d'année, pour notre plus grand bonheur. 

Cette année, presque dès l'entrée en MS, elle nous a dit s'ennuyer... forcément. La maîtresse l'a dont basculée dans le groupe des grande section. En octobre, elle a compris la combinatoire, toute seule. Elle avait 4 ans et demi. En décembre, elle a commencé à déchiffrer des petits mots. Aujourd'hui elle peut lire de courtes phrases, s'il n'y a pas trop de sons complexes. Je n'ai rien fait pour ça. Elle était tout simplement prête. C'est une vraie éponge, tout l'intéresse et elle a une mémoire phénoménale. Par exemple j'ai découvert, il y a quelques temps, qu'elle connaissait les mois dans l'ordre. "Tu l'as appris avec maîtresse?" "Non c'est à la cantine, y'a une affiche avec les mois." 

Contre toute attente, mêlée au groupe de grande section, Pâquerette a pris de l'assurance. Elle s'est bien intégrée à ses nouveaux camarades, au point de se considérer comme une GS, elle aussi. Elle a particulièrement bien réussi les évaluations de janvier... la maîtresse a donc prononcé le mot que je redoutais : CP.

On a dit oui. Bien sûr qu'on a dit oui! Pour son épanouissement, c'était juste une évidence. Mais j'avoue que ça me fait un sacré pincement au cœur. Car ça va la faire grandir d'un coup, encore plus!

La réponse est tombée aujourd'hui, en cette belle journée du 7 mai. 

A la rentrée, mon bébé va en CP!

samedi 18 avril 2020

Le choix

Comme tout le monde, nous sommes confinés depuis plus d'un mois, à cause de cette saleté de virus. Après avoir passé 15 jours sous l'eau pour faire la classe à distance, j'ai réussi à m'organiser, et nous avons pris un rythme de croisière. Beaucoup de jeux dehors, un peu de jardinage, des balades dans les champs derrière chez nous, des câlins, de la lecture... On essaie de profiter de ces petits moments ensemble, si particuliers. Avec le soleil qui brille, on se croirait presque en vacances. Mais derrière cette apparente légèreté, l'angoisse ne me quitte jamais.

Avec ses traitements immunosuppresseurs, Pâquerette est sur la liste des personnes à risque. Forcément, en tant que mère, ça me fait terriblement peur. Mon homme est plutôt zen sur la question et ne comprend pas que je m'inquiète autant. Comme si je pouvais seulement ne pas m'inquiéter...
Les écoles sont censées rouvrir, et pour moi il est hors de question de remettre ma fille dans sa classe de maternelle, entourée de ses 27 camarades. Du coup je pense ne pas retrouver le chemin de l'école, moi non plus, pour la garder, et ne pas risquer de rapporter le virus à la maison.

Ma FIV de mars a bien évidemment été annulée. Je vous avoue que ça m'a mis un très gros coup au moral. Je suis en insuffisance ovarienne et plus je vieillis, plus mes chances s'amenuisent encore... Je commence doucement à faire le deuil du 2ème enfant. Et c'est douloureux...

Et puis, il y a quelques jours, la gynéco m'a appelée. Elle me propose un rendez-vous en téléconsultation la semaine prochaine et de m'envoyer toutes les ordonnances, afin de démarrer la FIV dès que possible. Sans doute fin mai ou début juin... C'était inespéré, j'ai sautillé de joie comme une gamine. Pendant quelques heures, j'ai repris espoir...

Puis la réalité m'est revenue de plein fouet. Je ne compte pas retourner travailler dans mon bouillon de culture qu'est l'école pour garde ma fille confinée au maximum... mais je vais aller "me promener" à la PMA? Au risque de me choper cette saleté de virus? Comment pouvais-je seulement l'envisager?

Alors oui bien sûr, là bas ils doivent être au top niveau hygiène, et si j'y vais, ça sera avec d'infinies précautions. Evidemment le risque est moindre que de passer la journée avec 25 enfants dans une salle de classe, 5 jours par semaine. Mais même si le risque est minime, il est loin d'être négligeable. Parce que je m'en voudrait énormément si je devais contaminer Pâquerette. 

Alors voilà, nous sommes en réflexion avec mon homme, qui est, comme je l'ai dit, beaucoup plus détendu que moi sur le sujet du coronavirus... Mais moi qui culpabilise déjà en temps normal de laisser ma fille pour aller faire une FIV... je ne pense pas avoir les épaules pour gérer cette pression. Je m'imagine faire les 1h30 de route la gorge nouée, longer les murs de la PMA, masque sur la figure et boule au ventre, gel hydroalcoolique à la main, rester debout 1h en salle d'attente pour ne pas risquer de m'asseoir sur une chaise contaminée...

Non, plus j'y pense, plus je crois que c'est une mauvaise idée. Ma fille a besoin d'une maman la plus détendue possible, et ce n'est pas de faire une FIV par ces temps obscurs qui va m'y aider.

En septembre, Pâquerette devra bien retourner en classe, et moi aussi! Et à ce moment-là qu'importe si je vais me promener à l’hôpital, puisqu'elle sera déjà méga exposée à l'école (je suis déjà morte de trouille à cette idée, j’espère que d'ici là on aura trouvé des traitements efficaces.)

Oui, ne pas faire cette FIV serait prendre le risque de perdre du temps, et du temps, moi et mes ovaires de 50 ans, on n'en a pas beaucoup.

Alors, on fait quoi?

lundi 24 février 2020

Silence radio

Il n'y a pas si longtemps, j'étais de celle qui avait besoin de déballer ses problèmes à son entourage.
Alors je racontais. A la famille. Aux amis proches et moins proches. Aux collègues. Sur les forums. Sur le blog. Je vidais mon sac, encore et encore. La plupart du temps, j'y trouvais un certain apaisement. C'était ma façon de fonctionner.

Mais ces derniers temps, je n'y arrive pas. Non pas que je n'ai plus de problèmes, non, ça serait plutôt l'inverse. J'en ai tellement, et tout est tellement compliqué, que je n'ai même plus le courage d'expliquer. Mis à part quelques très proches qui connaissent les différents épisodes de notre vie (de notre série médicale devrais-je dire...) pour les autres, je m'étale moins. Je n'en ai tout simplement pas le temps! Impossible d'expliquer en un texto ce qu'on vit au quotidien avec la maladie de Pâquerette, mêlé à notre parcours PMA, additionné aux médecins incompétents. Pas le temps d'entrer dans les détails pendant le resto entre amies. Sinon je vais monopoliser la conversation en mode Caliméro, ce que j'aimerais à tout prix éviter. Les autres aussi ont le droit de parler.

Alors, quoi? Sourire? Faire semblant? Ma psy appelle ça "profiter du moment présent". Vous n'êtes pas obligée de raconter tous vos problèmes, vous pouvez juste ne pas en parler, et passer un bon moment. Je ne sais pas si je peux faire ça. C'est à l'opposé de mon mode de fonctionnement depuis tant d'années...

Ma vie en ce moment n'est que problèmes et inquiétudes. Je me lève avec, je me couche avec. Je suis si fatiguée que même sur le blog, je n'ai pas la force de développer. Sachez juste que c'est la tempête, mais que je fais tout mon possible pour rester à flot et ne pas couler. Pour ma fille, mon soleil, je continue à me battre.

mercredi 29 janvier 2020

Compliqué

Compliquée, telle est ma vie en ce moment. Et clairement, je commence à fatiguer.
Le quotidien avec un enfant malade, c'est déjà compliqué. Il faut gérer les rdv à l’hôpital, les médicaments à commander à la pharmacie, les injections hebdomadaires, les séances de kiné... et tout ça avec le sourire. 

Quand je suis en solo toute la semaine, ça vient ajouter une bonne de fatigue et de stress par dessus tout ça. Mon homme est en déplacement depuis 10 jours. Il a fait une apparition samedi, mais est remonté dans un avion dès le dimanche matin. Il revient ce week-end, mais repart en formation la semaine prochaine. Bref, je gère le quotidien avec Pâquerette, le boulot, la maison. C'est compliqué. Mais je tiens bon.

C'est dans cette période très chargée qu'on nous demande de prendre 2 décisions importantes pour la vie de notre fille... et là le stress monte encore d'un cran.

La maîtresse nous a reparlé d'un passage anticipé pour notre puce l'an prochain. On s'en doutait, mais on faisait un peu l'autruche. Pas envie de faire grandir mon bébé trop vite. Mais on est obligés de se rendre à l'évidence. Elle suit déjà avec le niveau du dessus, a passé les évaluations de grande section haut la main, sait déchiffrer depuis quelques mois, ainsi que plein d'autres choses. Et elle est enchantée à l'idée d'aller en CP l'an prochain. Donc on a dit oui pour mettre les démarches en route... et je vois ma fille tellement épanouie avec le groupe des GS que maintenant j'ai peur que ça ne se fasse pas. Je ne veux pas qu'elle se projette et soit déçue par la suite. Bref, ça va être le stress jusqu'à la décision finale.

La pédiatre qui suit Pâquerette a appelé aussi... pour nous proposer à nouveau de la faire entrer dans l'essai thérapeutique dont j'avais parlé il y a quelques temps (ici et ). Il s'agit d'un traitement en comprimé et pas en piqûres. Bien sûr, dit comme ça, ça donne envie. Mais ça nécessite beaucoup de rdv de suivi et de prises de sang au début. Et surtout, ça implique de stopper l'Enbrel dès maintenant, et de rester un mois sans anti-TNF avant de commencer le nouveau traitement. Et ça, ça me fait très très peur... Le souvenir de cet horrible mois d'octobre est encore très précis dans ma tête...

On a dit oui. C'est notre seule chance d'intégrer cet essai, et de bénéficier d'un médicament qui ne soit pas en injection, on ne peut pas la laisser passer. Pour autant j'ai la désagréable sensation qu'on vient de signer un pacte avec le diable. OK l'Embrel n'avait pas un effet optimal sur Pâquerette et la pédiatre parlait déjà de tester un autre traitement d'ici quelques mois. Mais il lui permettait de vivre quasiment normalement. Et là, elle va rester plusieurs semaines sans traitement, pour en tester un autre... dont on ne peut pas prévoir l'efficacité. 

Je dois me préparer à voir ma fille souffrir à nouveau. Et à encaisser. Et sans arrêt, la question : a-t-on pris la bonne décision?

J'aimerais tellement que ma vie, que sa vie soit plus simple, plus apaisée. J'en ai marre des hôpitaux, marre des décisions à prendre, je suis usée. 

Ne manque plus un petit coup de PMA par là-dessus (rdv lundi prochain) pour m'achever...

lundi 23 décembre 2019

Blues de fin d'année

Il a débarqué par surprise, pourtant je ne l'avais pas invité... le blues de fin d'année. 

La petite voix qui me murmure que 2019 aura quand même été - encore - une année bien pourrie. Entre la grosse récidive de Pâquerette qui a duré des mois, le TEC raté, les 2 FIV foirées... Que de douleurs pour notre fille, que de tristesse pour nous...

Le coup de poignard dans le cœur, quand je vois, quand je lis le bonheur des autres, leur joie de voir leurs enfants si complices, de les regarder grandir ensemble...

L'envie de me cacher au fond de ma grotte, avec des mouchoirs et une boite de chocolat. Et de ne plus en sortir. 

Mais il faut espérer. 2020 ne pourra pas être pire, si?

jeudi 19 décembre 2019

Noël

Noël m'a bien sauvé la mise cette année. Le 30 novembre, j'ai appris que ma FIV avait foiré. Le lendemain c'était le 1er décembre, le mois tant détesté de novembre était derrière moi. Avec Pâquerette, on a basculé en mode Noël, ambiance Tino Rossi et guirlandes qui clignotent. J'ai mis tant d'ardeur à faire de ce jour une belle journée que ça a fonctionné. On a décoré la maison, écouté des chants de Noël, préparé des cartes de vœux. J'ai oublié la FIV ratée, j'ai souri, j'ai fait de la peinture sur les vitres, j'ai profité de la vie et des étoiles qui brillaient dans les yeux de ma fille.

Et finalement, le mois de décembre est passé très vite. Oui, Noël est déjà tout près, dans quelques jours, à nous les repas, les cadeaux et les chocolats (bon, pour les chocolats, j'ai déjà pris de l'avance!)
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.
Que tous vos rêves se réalisent.

samedi 30 novembre 2019

Prise de sang

Pâquerette nous a réveillé vers 5h du matin à cause d'un cauchemar. Elle s’est rendormie, moi pas.

Dès que j'ai posé le pied par terre, j'ai ressenti cette sensation, difficilement explicable mais bien reconnaissable. Celle des règles qui vont débarquer. Et la certitude intime que c'était fini. J'ai ressassé et pleuré pendant une heure, avant de réussir à me rendormir. Ce matin au réveil, j'avais une tête à faire peur...

Je suis allée faire la prise de sang résignée, je connais déjà le résultat. Le ciel était rose ce matin, un signe d'espoir? J'ai malgré tout pleuré pendant une partie du trajet, aller et retour. Je prends de l'avance pour tout à l'heure. C'est plus facile quand je suis seule, je ne veux pas que Pâquerette soit aux premières loges quand je vais m'effondrer. 

Je dois appeler la PMA entre 12h et 13h "pour connaitre la marche à suivre". La marche à suivre... la bonne blague... je la connais déjà. Pleurer pendant deux jours, puis remettre mon armure pour avancer. Et recommencer.

Mais une armure, c'est lourd, et j'ai de moins en moins de forces pour la porter.

EDIT : Sans surprise, c'est négatif...

vendredi 29 novembre 2019

SPM

Je continue à prendre mes capsules d'Utrogestan.
Ainsi que mon acide folique.
J'irai sagement faire ma prise de sang demain.
Mais je sais déjà que c'est fichu. Je le sens dans mes tripes.
Mon syndrome pré-menstruel s'est pointé ce matin.
Exactement comme pour mes deux derniers transferts ratés...

jeudi 28 novembre 2019

DPO 13

Depuis mon retour au boulot, la vie normale a repris le dessus. La journée, les élèves (et même certains parents...) me font payer mon absence de 2 semaines, le soir, c'est la course habituelle que toutes les mamans connaissent, du coup je n'ai pas le temps de penser. J'ai l'impression que cette FIV a été une parenthèse, qu'elle est loin derrière déjà, et que je serai prête à en refaire une autre dans quelques mois. Car le protocole court, ça me va bien. Comme si j'étais déjà passée à autre chose, comme si c'était déjà terminé. Une façon de me protéger sans doute, je m'étais tellement bercée d'espoirs lors du dernier TEC, la chute n'en avait été que plus brutale...

Les signes sont les mêmes que d'habitude, merci la progestérone. Seins comme des obus, avec deux belles veines bleues apparentes. Ventre super gonflé, en particulier le soir, je ne peux plus fermer mes pantalons. Et immense fatigue. Bref, rien que du classique. Et rien d'autre. Ni dans un sens, ni dans l'autre. Pas de SPM, ça c'est chouette. Mais ça ne veut rien dire. Et pas non plus de mal de ventre type contractions, comme j'avais eu au début pour Pâquerette. Rien de rien, tout à l'air désespérément "normal". Comme si Bigflo et Oli s'étaient déjà fait la malle depuis longtemps. Je continue à leur parler, pourtant, on ne sait jamais, sur un malentendu. Il me reste donc un soupçon d'espoir...

Dernière ligne droite avant la prise de sang de samedi matin...

jeudi 21 novembre 2019

Le troisième coup de fil

Malheureusement les 3 embryons restants ne se sont pas assez développés pour être congelés. Nous sommes déçus bien sûr, mais en même temps, tellement habitués à ce cas de figure. Pour nous, la plupart du temps, 1 FIV = 1 chance. C'est comme ça, et c'est mieux que zéro chance.

Alors nous misons tout sur nos petits Bigflo et Oli qui sont bien au chaud dans mon utérus. Je leur parle, je les encourage, et je les nourris à coup de chocolat. Tenez bon les gars!

mercredi 20 novembre 2019

Le deuxième coup de fil


Je ne vais pas faire durer le suspense trop longtemps... au téléphone le biologiste nous a annoncé que 2 beaux blastos nous attendaient gentiment à la PMA! Nous sommes donc allé les chercher en fin de matinée, sous un beau soleil d'automne. Il n'avait pas fait si beau depuis des semaines... un signe?

Les 3 autres petits embryons n'avaient pas atteint le stade blastocyste et on été gardés en culture, je dois rappeler demain matin pour savoir si certains vont pouvoir être congelés.

Il ne me reste plus qu'à vivre normalement pendant les 10 prochains jours. Et c'est plus facile à dire qu'à faire. D'abord 4 jours à la maison, puis la reprise du boulot, tout en gardant la zen attitude. Etre positive, sans trop se projeter non plus. C'est toute la difficulté!

Etant donné ce que j'écoute en boucle ces derniers temps, on a décidé d'appeler notre duo de blastos... Bigflo et Oli!

Image associée

mardi 19 novembre 2019

Entre deux

Je suis en arrêt de travail, j'ai du temps pour moi et pour me reposer. Et tant mieux car, est-ce la faute de la progestérone, du contre-coup de la ponction, ou des deux, je suis crevée. Je fais une sieste tous les jours, et tombe quand même de fatigue à 22h le soir... 

Ce temps de pause est donc amplement nécessaire, mais du coup j'ai l'impression d'être hors du temps, de flotter dans un entre deux bizarre. La semaine dernière, je suis allée 4 jours sur 5 à la PMA, donc mes journées étaient très remplies. Là, j'ai du temps pour penser, or c'est la dernière chose que je veux faire.

Alors j'essaie de m'occuper. Je prépare ma classe, je brique la maison, je prépare des petits plats à congeler, je fais des machines. Une fois que le transfert aura eu lieu, pas question que je fasse du ménage en grand ou que je secoue ma grosse couette, on ne sait jamais. Du coup je fais tout maintenant. J'ai même changé mes draps (qui n'en avaient pas besoin) pour être sûre de ne pas aggraver mes allergies, et éviter les épisodes d'éternuements et de mouchages intensifs tous les matins. Éternuer, se moucher, ça fait contracter l'utérus. Et après je psychote.

Oui je suis cinglée.

Tout est organisé pour demain. Pâquerette va passer l'après-midi avec Mamie. Mon homme rentre de sa formation ce soir exprès pour qu'on puisse partir à la PMA demain matin, directement après le coup de fil. J'ai prévu le jus d'ananas (il parait que ça aurait des effets bénéfiques...), le chocolat qui va bien et les bouquins.

Maintenant reste à attendre le top départ. En espérant qu'il ait lieu...

dimanche 17 novembre 2019

Le premier coup de fil

Ça n'a pas été une nuit des plus reposantes... réveillée environ toutes les heures, les yeux rivés sur le réveil (que j'avais pourtant réglé sur 8h au cas où...), je me suis levée tôt et n'ai pas quitté la pendule des yeux... jusqu'à l'heure fatidique, 8h45.

Pour la FIV qui nous a donné Pâquerette, c'était aussi un dimanche matin. Ce premier coup de fil. 

A 8h44, je composais le numéro en tremblant. A 8h47, je raccrochais, soulagée. Nous avons obtenu... 5 petits embryons. Nous sommes à la fois enthousiastes et sur la réserve. Ne pas trop s'emballer, pour ne pas risquer de tomber de trop haut...

On espère un transfert pour mercredi, on le saura le matin même au téléphone.

D'ici là, repos (la semaine dernière m'a exténuée) et zen attitude...

samedi 16 novembre 2019

Ponction

La ponction s'est bien passé dans l'ensemble, par contre, qu'est-ce que j'ai douillé au réveil! Et toute la soirée! Je ne me rappelais pas avoir vécu une ponction aussi douloureuse par le passé... ou alors je ne me rappelais plus?

Bon, tout ça est secondaire car... roulement de tambour... 6 ovocytes matures ont pu être recueillis!!

C'était un peu inespéré, étant donné que notre dernière FIV a été une cata, et que je n'avais même pas pu avoir une ponction. 

On est donc très contents, même si on reste prudents. Pour notre avant-dernière FIV, on avait eu beaucoup de pertes : sur 9 ovocytes, nous avions obtenu 3 embryons. Alors que pour Pâquerette il y a 5 ans, on avait fait le carton plein... 3 ovocytes qui avaient donné 3 embryons!

Premier début de réponse demain matin...

Well.... I did say I'd keep my fingers crossed for you!! xxx

mercredi 13 novembre 2019

Je lui ai dit

Ça fait longtemps que je voulais lui dire.

Mais jusqu'à présent, ça me semblait si compliqué. Je me disais que c'était des problèmes d'adultes, que ma fille était encore petite, qu'il fallait la préserver de ça. J'avais peur qu'elle se projette, qu'elle soit déçue. Connaissant son côté angoissé, je craignais qu'elle s'inquiète pour maman. Je ne voulais pas ajouter ces préoccupations à son parcours médical. Je redoutais ses questions aussi, et la manière dont j'allais les gérer moi, sans flancher. 

Je savais pourtant qu'elle était tout à fait capable de comprendre, et ce depuis un moment. Elle est tellement mûre pour son âge (4 ans trois quart...). Mais je me faisais une montagne de cette annonce.

Et puis, tout à coup, j'ai su que c'était le moment de lui dire la vérité. Avec ses antennes, elle sentait que quelque chose se tramait. Elle s'endormait mal depuis que j'ai commencé le suivi à la PMA et s’inquiétait de ne pas me voir le lendemain matin. Son père a essuyé plusieurs réveils en pleurs cette semaine, car elle n'avait pas pu me faire un bisou avant que je parte. Ajoutez à ça les questions de plus en plus précises, qui m’obligeaient à inventer des bobards... Nous sommes très fusionnelles toutes les deux, et en temps normal, je lui explique toujours tout, je ne lui mens jamais. Et je ne supportais plus de le faire.

Je lui ai dit, tout simplement, sans tambours ni trompettes. "Les docteurs essaient de faire pousser des graines dans mon ventre, pour, peut-être, réussir à fabriquer un bébé." Son visage c'est illuminé. "Un vrai bébé?" J'ai tout de suite précisé qu'on essayait, que ça ne marchait pas tout le temps, qu'il n'y aurait peut-être pas de bébé. "C'est pas grave, on ira en adopter un, comme M." J'ai préféré être claire en lui disant d'emblée que ça serait impossible pour nous. 

Donc voilà, elle sait. Elle sait que vendredi les docteurs vont prendre les graines de maman et celles de papa. Qu'ils vont les mettre ensemble pour faire un œuf et que s'il y a un œuf, ils le remettront dans mon ventre. Et que, peut-être, s'il s'accroche, ça fera un bébé. 

Elle n'avait pas l'air inquiète, et passé sa première réaction plutôt enthousiaste, elle ne m'en a plus parlé. Donc elle n'a pas l'air de se projeter plus que ça... tant mieux, c'est ce que je redoutais. Quant à moi, je me sens infiniment soulagée. Apaisée. Ne plus avoir à lui mentir me retire un poids immense. 

Ponction, me voilà!

mardi 12 novembre 2019

Monito #3 et #4

C'était assez inespéré, mais tout semble se dérouler plutôt bien, en témoignent les deux derniers monitos à l’hôpital.

Hier, lundi férié donc, je me sentais un peu seule au monde quand j'ai pris le volant. Je peux vous assurer qu'à 6h30 un 11 novembre, on est tranquille sur la route! J'ai traversé plusieurs villages fantômes, pas un chat! Personne sur le périph! Pareil à l’hôpital. Seul le service PMA était ouvert, et il n'y avait qu'une sage-femme pour gérer la poignée de patientes présente. Ambiance feutrée et presque familiale, c'était étrange.

Aujourd'hui, atmosphère radicalement différente. Les honnêtes gens retournaient au travail, beaucoup de circulation et des bouchons à l'arrivée, comme d'habitude. Et dans la première salle d'attente, un monde dingue, je n'avais jamais vu ça! Il n'y avait même pas assez de chaises. J'ai patienté un petit 3/4 d'heure avant d'avoir droit à ma prise de sang (2 minutes chrono). Puis les choses sérieuses ont commencé, je suis allée m'installer dans la deuxième salle d'attente, celle pour l'échographie, qui était aussi pleine à craquer. Ambiance usine et travail à la chaîne. Il était 9h. La sage-femme m'a appelé à 11h45. Midi moins le quart! C’était très long. Plus de 3h30 sur des chaises dures et inconfortables + 3h de route = un dos en compote! 

Mais l'essentiel n'est pas là, l'essentiel c'est le résultat de tous ces efforts : de beaux follicules! 
A gauche : toujours un très gros follicule (plus de 20mm) 
A droite : de beaux follicules de 14, 15, 16 et 19mm
Et tout ça sans compter les petits!

J'attends la confirmation de la PMA (impossible de les joindre, ça se bouscule au téléphone...) mais la ponction ne devrait plus tarder.

Même si j'essaie de garder les pieds sur terre, ma lueur d'espoir est devenue une lampe qui clignote!

vendredi 8 novembre 2019

Lueur d'espoir

Je vous avoue que je n'étais pas très optimiste, mardi, en sortant de ma première échographie. Le gars était bien sympathique mais très cash "Ah, bah y'a pas grand chose! C'est vraiment très petit! Etc..." J'avais pourtant pris soin de lui dire que j'étais en insuffisance ovarienne, histoire qu'il ne s'alarme pas plus que nécessaire, mais à l'entendre je pensais que c'était fichu...
En ressortant du cabinet, je me suis empressée de lire le compte rendu. Bon, pas si catastrophique que ça! A gauche : un gros follicule et des minus,  à droite : un gros follicule, deux moyens, et des minus. Ça pouvait être jouable, si les moyens évoluaient correctement.

J'avais donc un peu la pression ce matin en prenant la route de la PMA. Ce qui me rassurait, c'est que mes ovaires tiraillaient un peu, bon signe ça. Si ça tire, c'est que ça travaille. 
Ce bon signe a été confirmé par l'échographie! C'est poussif, comme d'habitude, mais ça pousse!
A gauche : toujours un seul gros follicule de 14 mm, et des minus
A droite : un gros follicule de 11mm, 2 de 10mm, et des petits
Quatre follicules, c'est pas énorme, mais c'est le minimum syndical pour avoir une ponction. Donc si les quatre continuent de pousser gentiment, j'aurai droit à ma ponction!

Moi qui avait commencé cette FIV sur pilote automatique, sans trop m'investir émotionnellement, je recommence à y croire, et à espérer que, peut-être, avec énormément de chance... 
Mais ne nous emballons pas. Une étape à la fois. Déjà on va attendre que j'aille à la ponction et on verra pour l'étape suivante...

jeudi 31 octobre 2019

Bac à légumes

Je ne l'ai pas vu venir, accaparée que j'étais par la maladie de notre poulette, mais la FIV3 est déjà arrivée! (enfin, la FIV2 bis pour être exacte...) J'ai arrêté ma pilule il y a quelques jours, mes règles ont débarqué dans la foulée, et demain, je commence les piqûres. On retente un protocole court, comme pour ma toute première FIV il y a... pfiou... 1000 ans? (Ah non, seulement 6 ans, j'ai l'impression que c'était dans une autre vie.)

Stimulation avec du Pergoveris, c'est nouveau a priori, et ça ressemble à du Gonal, ce sont des stylos pré-remplis. Pour le blocage, ça sera de l'Orgalutran, en seringues pré-remplies aussi. Pas de mélanges, tout est prêt. Easy! Déclenchement avec Ovitrelle comme d'hab + Deca, ça je ne sais pas pourquoi. 

Pour l'instant, je suis plutôt zen, j'essaie de ne pas penser au côté décisif de cette FIV. Je vais me piquer consciencieusement, essayer de manger correctement (pas plus d'une tablette de chocolat par jour, promis...), de respirer, de me détendre, et advienne que pourra...

Acte II, FIV2 bis, c'est parti!


Entre les injections de Pâquerette et les miennes, 
ça devient compliqué de manger des légumes!

lundi 28 octobre 2019

Acalmie

Je n'ose pas le dire trop fort, et encore moins l'écrire, mais Pâquerette va beaucoup mieux.

Depuis une dizaine de jour, la crise est passée, d'un coup, comme ça. Je vous avoue qu'on n'a pas tout compris. Le vendredi matin encore, le réveil s'est fait dans les pleurs, elle ne pouvait pas plier le genou. "Comment je vais faire pour aller à l'école? C'est quand qu'on va chercher le fauteuil roulant?" Rien ne laissait présager que je récupérerais une petite Pâquerette en forme le soir même. Le samedi, elle ne boitait presque plus au réveil. Le dimanche matin, elle faisait le lapin au milieu du salon! Le lundi, elle courait dans toute la maison. "Il faut qu'elle y aille doucement" a dit la kiné. Allez dire ça a une petite fille de 4 ans qui n'a pas couru pendant plusieurs mois!!

La bosse est toujours bien présente et dure, mais elle n'a plus mal au genou. En revanche, et depuis une semaine, elle se plaint de la cheville gauche, qui est effectivement gonflée. Principe des vases communicantes? Quand ça va mieux d'un côté, ça ne va plus de l'autre... Heureusement - pour le moment - sa cheville ne l'entrave pas du tout dans ses mouvements comme c'était le cas pour le genou. Elle marche tout à fait normalement. On croise les doigts pour que le traitement fonctionne et que l'inflammation de la cheville disparaisse elle aussi.

Oui, car nous avons finalement continué le traitement, après une injection sous surveillance à l’hôpital (meopa, prise de sang, pose de cathéter, que du bonheur pour un premier jour de vacances...). A priori, l’urticaire qu'elle a fait n'était pas dû à l'Enbrel. On refait donc une 4ème injection demain, près de chez nous, j'espère que tout ira bien.

Si l'embellie pouvait durer quelques mois, franchement ça ferait du bien. 

jeudi 17 octobre 2019

Nous allons donner suite à votre appel (ou pas)

La pédiatre du CHU commence vraiment à me courir sur le haricot.

D'abord, elle nous fait espérer, annonce à Pâquerette la fin de piqûres, puis se ravise une semaine après. Puis elle nous laisse nous débrouiller pour prendre une décision : nouveau traitement ou pas, en piqûre ou en perfusion... "Vous pouvez me joindre par mail ou en passant par le secrétariat si vous avez des questions." Oui, bien-sûr... cette semaine-là, j'ai passé mon temps à essayer de la joindre, j'ai appelé moult fois le secrétariat, envoyé des mails, il a fallu attendre des jours pour qu'elle me réponde.
Pas comme si la situation était urgente et que ma fille ne pouvait plus marcher...

L'impression que l'histoire se répète. Ce week-end, on s’aperçoit que Pâquerette a des boutons et plaques rouges partout, la généraliste le confirmera, c'est une réaction allergique, sans doute à l'Enbrel.
Dès le lundi matin, heure d'ouverture du secrétariat, j'appelais pour prévenir la pédiatre, et pour savoir si on devait ou non poursuivre le traitement. Et pour planifier une rencontre rapide si jamais on devait changer.
"Le docteur D vous rappelle dans la journée." Je me suis promenée toute la journée avec mon portable, sonnerie réglée au maximum. Le docteur D n'a pas rappelé.
Mardi matin, je suis retournée bosser, et par précaution j'ai envoyé un mail dès 7h, pour réexpliquer la situation, et préciser que je ne pourrai répondre qu'entre midi et 14h, et après 16h30. Le docteur D n'a ni rappelé, ni répondu à mon mail.
Mercredi, dès 14h, je rappelle le secrétariat pour dire qu'il est urgent que le docteur D me rappelle. "Elle vous rappelle dans l'après-midi sans faute." Je passe mon après-midi greffée à mon portable, à guetter son appel. Qui ne vient pas. Passé 19h, je me dis que c'est mort. 20h15, je suis en train de coucher Pâquerette quand mon téléphone sonne... le temps d'arriver, c'est trop tard!! Grrr!!!

Donc à l'heure qu'il est je ne sais toujours pas si on doit on non continuer les piqûres. Je n'ai pas encore annulé celle de demain soir, mais il va bien falloir que je prévienne l'infirmière quand même!

Depuis une demi-heure, je tente en vain de joindre le secrétariat. Invariablement, je tombe sur la même petite musique : "Bonjour. Vous êtes au secrétariat de consultations pédiatriques. Merci de patienter. Nous allons donner suite à votre appel."
Quelques sonneries dans le vide, et puis :
"Votre correspondant est momentanément inaccessible. Veuillez rappeler ultérieurement."

Je suis en colère, vraiment l'impression d'être lâchée dans la nature. Avoir une petite fille malade n'est déjà pas facile, on ne devrait pas en plus se battre pour avoir des réponses des médecins qui sont censés la suivre. J'y passe un temps et une énergie folle, je stresse d'être dans le flou depuis des jours, j'en deviens irritable et pas patiente avec Pâquerette, qui n'y est pour rien.

Hier, de rage d'avoir raté l'appel, je lui ai crié dessus pour une broutille. Elle a beaucoup pleuré, et je m'en suis énormément voulu. "Je suis désolée mon poussin. C'est pas après toi que je suis en colère, c'est après le docteur D."

Si je n'ai pas de nouvelles avant 11h, je débarque dans le service de l’hôpital. Et je ne bougerai pas de la salle d'attente avant d'avoir eu ma réponse.

lundi 14 octobre 2019

Serrer les dents

Pâquerette a commencé les piqûres près de chez nous. Si le nouveau traitement n'est pas magique, il lui permet au moins de marcher, et elle a pu reprendre le chemin de l'école. Pour autant, elle ne court pas, ne saute pas, boîte énormément, et ne se déplace que sur de courtes distances. Elle commence à prendre des mauvaises positions pour marcher, ce qui m'inquiète beaucoup. Ses symptômes et sa fatigue sont tellement variables sur la semaine, sur la journée même, que je passe par des montagnes russes permanentes. Quand elle va bien, je vais bien. Quand elle pleure, je pleure à l'intérieur...

On ne peut plus vivre normalement.
Nous sortons peu, et tout le temps en voiture. Terminé les promenades à vélo, les retours d'école à pied, les ballades en forêt, les goûters au parc. En septembre nous arrivions encore à aller voir le cheval au bout du chemin, ce n'est plus envisageable désormais. Marcher demande trop d'efforts à notre poulette, nous devons beaucoup la porter.

Elle ne peut plus aller avec sa classe faire des promenades autour de l'école, ce qu'elle adorait l'an dernier. Alors elle reste dans la classe des grands. Lors des séances de motricité, quand elle ne peut pas participer, l’enseignante lui donne des petites responsabilités. Elle semble bien le vivre "Je suis l'assistante de la maîtresse!" mais c'est difficile à accepter pour nous, en tant que parents. 

Le week-end prochain, c'est le vide-grenier du village, avec manèges et tout et tout. Nous ne savons pas encore comment gérer ça. Nous avons envisagé de ressortir la poussette mais ce n'est clairement pas la solution, et nous le savons au fond de nous. La généraliste m'a fait une ordonnance pour un fauteuil roulant. Nous ne savons pas encore si nous allons nous en servir. Je crois que je ne suis pas encore prête à voir mon bébé en fauteuil car rien que de l'écrire, les larmes me montent aux yeux. Même si c'est ponctuel, le fait de la voir là-dedans, le regard des autres, les questions... Non, pour une première sortie, il vaut mieux qu'on évite la fête du village...

Pour finir, nous avons eu la mauvaise surprise hier matin de découvrir une Pâquerette couverte de plaques et de boutons... ça serait une réaction allergique, sans doute à l'Enbrel, le nouveau traitement. Donc ce matin, on a couru chez la généraliste, qui a donné un traitement antihistaminique à ma poulette. Et j'ai harcelé le secrétariat de l’hôpital, normalement, la pédiatre doit me rappeler cet après-midi pour qu'on cale un rendez-vous rapidement.

J'essaie de ne pas être pessimiste, mais j'ai très peur de ce qu'elle va me dire...

mardi 1 octobre 2019

Craquer

Jeudi 19 septembre, au vu des douleurs de Pâquerette, nous avons dû reprendre les injections d'Humira. Alors même qu'une semaine avant, la pédiatre avait regardé ma fille de 4 ans dans les yeux et lui avait assuré qu'elle n'aurait plus de piqûres. J'étais folle quand le médecin m'a annoncé ça au téléphone. Et je n'en menais pas large quand j'ai dû l'expliquer à Pâquerette. Elle s'est montrée très calme et raisonnable et a dit d'accord tout de suite pour la piqûre. Elle a bien compris que c'était la seule façon d'améliorer sa qualité de vie, au moins pendant quelques jours.

La mauvaise surprise, c'est qu'à la suite de notre rdv en hôpital de jour, la pédiatre nous a annoncé que le protocole expérimental ne commencerait pas avant fin janvier, au mieux. Fin janvier!! Alors qu'une semaine avant elle nous annonçait fin septembre! J'ai été tellement anéantie que je n'ai même pas eu la force de m'énerver. Nous ne pouvions pas attendre 4 mois. Adieu, le gentil médicament en sirop, qu'on prend tranquille à la maison. Deux options moins sympas s'offraient à nous : la perfusion une fois par mois ou les injections toutes les semaines... Je suis rentrée à la maison avec ce choix à faire, pesant très lourd sur mes épaules. Evidemment, nous en avons discuté longuement avec mon homme, mais comme c'est moi qui suis en première ligne, qui devrait assurer les rdv, il m'a laissé la décision finale. 

Semaine très éprouvante à ne penser qu'à ce choix à faire, à tenter de joindre le secrétariat, le médecin, et à prendre des avis à droite à gauche. Pâquerette a donné son avis elle aussi, après tout, on lui devait bien ça, après lui avoir laissé miroiter un arrêt des piqûres... Elle préfère les injections. Parce qu'elle connait, tout simplement, alors que la perfusion lui fait peur. J'ai dit OK à condition qu'on les fasse près de la maison. Je tomberais dingue si je devais aller toutes les semaines à l’hôpital. 

Pendant ce temps-là, la piqûre d'Humira faisait son effet, on a eu quelques jours sympas. Pâquerette pouvait à nouveau marcher au réveil, et même courir le soir. On a fait une pause d'anti-inflammatoires. Une petite respiration, avant de replonger. 

Hier, enfin, j'ai eu la pédiatre au téléphone, j'ai pu poser mes questions, finaliser ma décision, et elle m'a envoyé les ordonnances par la poste (pas de fax possible car ordonnance spéciale). Nous devrions recevoir tout ça demain, je devrais avoir le temps de courir commander le médicament à la pharmacie, et si tout se passe comme prévu, vendredi, nous pourrons faire la piqûre. 

Il le faut. Car depuis la nuit dernière, l'état de notre petite puce s'est considérablement agavé. Une nuit de douleurs et de pleurs... une nuit en enfer. Nous avions oublié de donner l'Advil, autant dire que je m'en veux beaucoup. Même après avoir installé Pâquerette dans notre lit, nous avons tous assez peu dormi. Ce matin, elle ne tenait même pas debout, et marchait en se tenant aux meubles. Mais elle avait le sourire quand même. Je me suis dit qu'avec l'échauffement, les anti-inflammatoires, ça allait le faire. Et s'améliorer au cour de la journée, comme d'habitude.

Je suis allée la déposer à l'école. Sur le parking, je la soutenais plus que je lui donnais la main pour parcourir les quelques mètres qui nous séparaient du portail. Des gamins nous doublaient en courant. J'avais envie de pleurer. Elle s'est éloignée vers sa classe avec difficulté, et l'ATSEM s'est inquiétée, a pris des nouvelles... les larmes sont montées... que j'ai réussi à retenir jusqu'à ma voiture. C'est en pleurant toutes mes larmes de mon corps que j'ai pris la direction du boulot. Je suis presque allée au bout. Et j'ai fait demi-tour. Je ne pouvais pas. Je n'étais pas en état. Mon extinction de voix m'empêchait de culpabiliser trop, j'avais une "bonne" raison.

J'ai dit à la maîtresse que je pouvais aller chercher Pâquerette si ça n'allait pas, que j'étais à la maison. Elle m'a dit que ça allait. Forcément, elle ne se plaint jamais, à l'extérieur. Mais à la sortie des classes, je l'ai récupérée dans un sale état. Elle s'est traînée jusqu'à moi, puis je l'ai prise dans les bras jusqu'à la voiture. Elle n'a pas pu se déplacer dans la maison, nous l'avons portée. Elle avait très très mal, a réclamé l'Advil, n'a pas souri de la soirée et a réclamé son lit. Pauvre petite puce, d'avoir joué la forte toute la journée. 

La boule à son genou droit a encore enflé, elle ne peut plus plier la jambe. Le moindre choc, le moindre mouvement la fait pleurer. Nous prenons d'infinies précautions pour l'habiller, lui retirer ses chaussures... Je n'ai pas pu retenir mes larmes quand elle m'a dit "Maman, moi j'en ai marre de cette bosse, je veux la couper. De couper carrément ma jambe." Et aussi : 

"Quand est-ce qu'elle va partir la maladie?"

jeudi 19 septembre 2019

Tenir

Cette année, je n'ai pas envie de fêter mon anniversaire. Vraiment.

Plus je vieillis, plus mes chances d'avoir un deuxième enfant s'amenuisent. Je ne vois pas en quoi ça devrait me donner envie de faire la fête?

Et surtout, surtout... Pâquerette ne va pas bien du tout. 
L'infiltration du mois d’août a permis de faire dégonfler le genou, mais n'a pas résolu le problème de fond : les piqûres ne suffisent plus. Pâquerette est en échappement thérapeutique. La prise de sang a confirmé qu'elle était déjà immunisée contre l'Humira, au bout d'un an et trois mois de traitement. Il parait que c'est rare. Quand la pédiatre a osé prononcer ce mot, rare, j'ai eu envie de me pendre. Pourquoi on fait toujours des trucs rares, nous?

Elle s'est montré positive, comme toujours. On allait pouvoir intégrer un essai clinique qui devait commencer fin septembre. Pour une biothérapie en cachet. Il nous suffisait de tenir jusque là, avec une bonne grosse dose d'anti-inflammatoires, ça allait le faire. Elle a vendu du rêve à ma Pâquerette. Lui a annoncé qu'elle n'aurait plus de piqûres. J'aurais voulu tempérer tout ça, la protéger, mais je me suis laissée gagnée par l'espoir, l'envie d'y croire. Ma puce était si heureuse, vous auriez vu son sourire! Elle a chantonné dans la voiture, sur tout le chemin du retour, qu'elle n'aurait plus de piqûres, que c'était le bonheur.

Bon, le bonheur n'est pas au rendez-vous pour l'instant. Pâquerette a mal, toutes ses articulations la font souffrir, en particulier le matin. On a repris nos petits rituels, je la porte jusqu'aux toilettes, puis jusqu'au canapé. On met du chaud, on donne l'Advil. Elle prend le petit déjeuner les jambes allongées sur une autre chaise. On essaie de rester positifs, mais comment faire quand chaque jour elle nous dit qu'elle a mal? Qu'elle ne peut pas courir, sauter? Quand je la laisse au portail de l'école et que je la vois boiter jusqu'à sa classe, son petit sac sur le dos, j'ai envie de pleurer.

Elle en a marre, a hâte de commencer le médicament. Au bout d'une semaine à attendre sagement le coup de fil du toubib qui s'occupe de l'essai clinique, j'ai pris les devants et j'ai téléphoné moi-même ce matin. Et j'ai bien fait. On n'est plus du tout sur les délais annoncés par la pédiatre. La première réunion aurait lieu le 16 octobre, avec un début de traitement fin octobre. Et ça c'est dans le meilleur des cas, car si les autorisations prennent du retard, alors on ne pourrait pas commencer avant novembre. Novembre!

Il faut donc que ma puce tienne encore 5, 6, 7 semaines comme ça. Si elle tient. Car dans le cas contraire, il faudrait lâcher l'idée de l'essai clinique, et envisager un nouveau traitement. En piqûre ou en perfusion. Et ça, ça voudrait dire qu'on lui a menti. Menti.

Je ne peux pas m'arrêter de pleurer depuis ce coup de fil... 

Comment je vais lui annoncer ça?

dimanche 11 août 2019

Boule au ventre

Demain, notre petite puce de quatre ans va vivre sa deuxième infiltration. Elle n'a aucun souvenir de la première, il y a deux ans. Nous, si. Et ça avait été l'horreur.
Alors depuis plusieurs jours, on prépare le terrain, on joue au docteur, à mettre le masque de Meopa, on dédramatise, on fâche ce vilain genou qui ne veut pas dégonfler et on lui parle (oui, on parle à un genou...) "Tu vas voir quand le docteur t'aura fait la piqûre tu rigoleras moins, ah, ah, ah!
Mais au fond on ne rigole pas, nous non plus.
Pâquerette semble pour l'instant rester très calme mais nous savons bien que tout peut basculer à la seconde où on entrera dans la chambre d’hôpital...
Si elle accepte de tenir elle-même le masque sur son visage, si elle me serre fort la main, si elle regarde papa qui fait des bulles... Peut-être que ça va le faire.
Mais si elle refuse, s'il faut la maintenir, lui appliquer de force ce satané masque pendant qu'elle se débat, ça va être beaucoup plus sportif. Et plus traumatisant pour tout le monde. Or, des infiltrations, il y en aura sans doute d'autres... J'aimerais autant que possible ne pas créer un nouveau souvenir traumatisant.
Allez, on respire un bon coup. Elle est grande maintenant. Elle comprend. Et puis les piqûres, elle commence à être habituée, à coup d'injections tous les 15 jours depuis plus d'un an. Ça n'a rien à voir avec une infiltration, on est d'accord, mais les aiguilles, tout ça, on maîtrise un peu maintenant.
Ça va le faire.
Il faut y croire.

EDIT : Ça s'est très bien passé, au delà de nos espérances. On a bien fait de faire des répétitions générales à gogo, ça a porté ses fruits. Pâquerette a accepté le masque, nous avons fait diversion avec des bulles, avec sa peluche, et elle n'a pas versé une larme. Du coup ça a été très rapide, par rapport à la dernière infiltration. Nous sommes soulages, et surtout très fiers d'elle. 

vendredi 2 août 2019

Insomnie

C'est un peu avant minuit que j'ai entendu pleurer Pâquerette depuis son lit.
- Maman!
J'ai débarqué dans sa chambre, à moitié endormie.
- Qu'est-ce qu'il y a mon poussin?
- Je peux avoir la glace, pour mon genou...
- Tu as mal?
- Oui.

Je suis allée au frigo, j'ai pris machinalement cet objet bleu et mou, que je ne peux plus voir en peinture. Son "Actipoche". Emballé dans une serviette, je lui ai calé sur le genou. Elle s'est réinstallée pour s'endormir, serrant son doudou contre son cœur. Je lui ai donné un bisou. "Ça va aller, rendors toi mon cœur." C'est la gorge nouée et la boule au ventre que je suis retournée me coucher. Et depuis bien sûr, impossible de me rendormir.

La maladie nous a retrouvé. Elle était restée tapie pendant plus d'un an, on l'avait presque oubliée. Et puis, sournoisement, elle a recommencé à se manifester, à la fin du mois de juin. D'abord discrètement, par des douleurs juste avant une nouvelle dose d'Humira. On a mis ça sur le compte de la croissance. De la chaleur. De la fatigue de la fin de l’année scolaire. Pâquerette avait mal un ou deux jours avant la piqûre, et puis hop, sitôt l'injection faite, ça allait mieux. Elle se remettait à gambader, et nous à respirer. 

Et puis, mi-juillet, ça s'est gâté. La piqûre n'a fait effet qu'une petite semaine. Son genou droit, celui par qui tout a commencé, a recommencé à gonfler. A nouveau, Pâquerette est limitée dans ses mouvements, ne peut plus courir, sauter. Elle boite. Je ne m’habituerai jamais à voir ma petite fille de 4 ans boiter je crois. Les réveils sont compliqués, puisque son genou est rouillé après la nuit. On met du chaud, on met du froid. On donne du Doliprane. Et on se sent si impuissant. La maladie la fatigue énormément, elle est irritable, pleure souvent. Moi aussi je pleure, mais à l'intérieur seulement. Pour l'extérieur, j'ai enfilé mon armure de maman forte et positive qui sourit et affronte les épreuves une à une. Le costume est un parfois un peu grand pour moi, mais je n'ai pas le choix...

Devant ce tableau alarmant, la rhumatologue est passée en coup de vent examiner Pâquerette, lors de notre injection de mercredi. Le couperet est tombé, sans surprise : une nouvelle infiltration du genou est programmée pour notre poulette. Et il est possible que son corps soit (déjà!) immunisé à l'Humira et dans ce cas, il faudra changer de biothérapie. La rhumatologue m'a parlé d'Enbrel, une injection par semaine. Actuellement, avec une piqûre tous les 15 jours, j'ai déjà l'impression de passer ma vie à l’hôpital. Dire qu'on espérait un espacement des piqûres... Cette saleté d'arthrite est revenue si vite. J'ai tellement peur de l'avenir. Il n'y a pas beaucoup d'alternatives thérapeutiques, et si dans un an le nouveau traitement ne fait plus effet, c'est quoi la suite?

Ma psy me dirait qu'on ne sait pas ce que nous réserve le futur. Ne ne pas ruminer sur l'avenir. De vivre le moment présent et profiter des petits bonheurs. Elle a raison, et la plupart du temps j'y arrive. Mais quand le moment présent c'est ton enfant de 4 ans qui t'appelle la nuit en pleurant de douleur? Quand le moment présent c'est annoncer à ta fille qu'elle va devoir subir à nouveau une infiltration? Quand le moment présent ce sont des vacances rythmées par la maladie?

La journée, c'est assez facile de tenir, car Pâquerette est là, avec sa force, son sourire, ses questions à n'en plus finir. Mais la nuit, quand il ne reste plus que le noir et mon cerveau en ébullition... c'est un peu la descente aux enfers...

Et une fois encore je suis surprise de cette capacité du cerveau à prioriser les problèmes. A la seconde où la maladie est revenue, notre projet de bébé 2 m'a à nouveau semblé si futile, la souffrance, pourtant bien réelle, endurée pendant ces trois années d'échec, si dérisoire. Ce qui compte, c'est ma fille. Ma fille que je dois parfois porter dans les magasins. Comment je ferais si j'avais un bébé 2 dans la poussette? Ma fille à qui je lis des histoires sans compter tous les matins, en attendant que son "Actipoche" fasse un peu effet. Comment je ferais si j'avais un bébé 2 qui réclamait son biberon? Ma fille qui passe avant tout le reste et à qui je peux consacrer tout mon temps.

La nature, après nous avoir envoyé une insuffisance ovarienne pour moi, une dystonie pour mon conjoint, et maintenant une arthrite juvénile pour notre enfant, ne serait-elle pas en train de me dire STOP?

STOP. Arrête les frais, vous n'avez pas assez de problèmes à gérer?

STOP. Tu vois bien que, pour vous, la roue ne tourne jamais.

STOP. Ta fille et ton homme ont besoin de toi.

STOP la PMA?