A nouveau, je suis aphone. Ça m'arrive plusieurs fois par an. Comme tout le monde, je me disais que c'était tout simplement dû aux virus de l'hiver, additionnés à l'utilisation prolongée de ma voix en classe. Parallèlement à ça, j'ai des maux de gorge, plus ou moins intenses, depuis des années aussi. Quand je suis couchée, je ravale énormément comme si ça coulait "derrière", dans ma gorge. J'ai mis ça sur le compte de mon allergie aux acariens. Je n'avais jamais fait le lien entre les deux. Aucun médecin non plus d'ailleurs... Faut dire que je ne suis pas du genre à me plaindre. J'ai appris à vivre avec.
Jusqu'à ce que les symptômes s'intensifient et deviennent insupportables il y a environ 18 mois. Depuis, j'ai enchainé les spécialistes et les examens (orthophonie, ORL...). On n'a rien trouvé de probant si ce n'est un chondrome (tumeur sur le larynx) qui s'est révélé, après PetScan, être bénin, ouf!
Mais rien qui n'explique ma douleur. Retour à la case départ.
Nous avons ensuite suivi la piste du RGO (alors même que je n'ai aucun symptôme digestif). Je me suis mise à noter tout ce que je mangeais et en face les réactions de mon corps. Et j'ai trouvé une forte corrélation! On m'a donc donné un traitement (Esoméprazole), ainsi que des recommandations assez strictes d'hygiène de vie. Que j'essaie de respecter un maximum mais dès qu'il y a un loupé, je fais de grosses crises de reflux. En faisant des recherches j'ai trouvé par moi-même qu'il ne s'agissait pas d'un reflux classique mais d'un RLP : Reflux Laryngopharyngé, qui est un peu plus complexe à traiter. Je suis dans l'attente du rdv avec le gastroentérologue. Je compte lui faire part de mes recherches, et j'espère trouver enfin une écoute, et obtenir un plan d'attaque pour faire face à cette maladie qui m'empoisonne l'existence.
C'est vraiment difficile à vivre, et mal compris par l'entourage, d'autant que personne ne connait cette maladie invisible. La liste des restrictions alimentaires est assez importante, un peu comme si j'avais une allergie. Et non exhaustive, car chaque jour je découvre de nouveaux aliments me provoquant des crises. Ça complique beaucoup la préparation des repas. C'est aussi assez frustrant d'être interdite de manger des aliments que j'adore, comme les tomates du jardin.
Le soir, je ne dois pas me coucher moins de 3h avant la prise du dernier aliment. Donc si je veux me coucher à 22h, il faut que je termine de manger à 19h au plus tard. Difficilement compatible avec la vie de famille d'une maman active et débordée. Du coup on essaie de manger pile à 19h pour que je finisse vers 19h30 et puisse me coucher à 22h30. Toute l'organisation familiale est impactée. Si un soir j'ai envie de me coucher plus tôt, risque de crise. Si un soir je veux manger plus tard, risque de crise. Les repas entre amis deviennent source de stress... Surtout qu'il ne faut pas manger gras et lourd, donc le risque est accru en soirée...
Mais le pire, c'est la douleur permanente, même au repos. Et quand je parle, c'est encore pire. Or, dans la vie, on parle tout le temps! Chaque instant de la vie quotidienne est gâché par la douleur : discuter avec son conjoint, lire l'histoire du soir aux enfants... J'évite un maximum le téléphone, les lieux bruyants, car je sais que je vais souffrir encore plus. Les relations amicales et familiales en pâtissent. Je ne parle même pas de faire classe, un enfer! Je termine la journée crevée, avec la gorge en feu et mal à la tête. Tout le temps ou presque. Je survis grâce à mon temps partiel.
Mais parfois, ça ne suffit pas. Parfois la crise de reflux est trop forte, je ne dors pas de la nuit, toussant comme une malade, et au réveil j'ai la voix complètement cassée. Il suffit ensuite d'une journée de classe, et je la perds. Extinction de voix, bonjour.
Et à nouveau je suis réduite au silence.
Moralement c'est difficile. Et impossible de se consoler en chantant. Ni en appelant une amie. Ni en grignotant du chocolat (qui intensifie encore le reflux quand la crise est là...)
Du coup je suis venue déverser ma douleur et ma frustration ici. Vraiment, vivement que ça aille mieux. Mais quand? Et surtout, comment?
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