mercredi 20 septembre 2017

Arthrite juvénile

Le diagnostique est tombé lundi. Dans ce CHU de malheur, service pédiatrie. Service que j'avais quitté il y a plus d'un an, le cœur léger, espérant ne jamais y remettre les pieds. 

Arthrite juvénile oligoarticulaire. Un nom barbare pour une maladie qui va nous accompagner pendant des années. C'est une maladie chronique qui s'attaque aux articulations. A l'heure actuelle, les médecins ne savent pas la guérir, les traitements peuvent seulement soulager la douleur et atténuer la raideur des articulations. C'est une maladie chronique, qui disparaît parfois à l'âge adulte, mais pas tout le temps. Elle se caractérise par des phases de poussées et des phases de rémissions, dont on ne peut prévoir ni la fréquence ni l'ampleur. En gros, notre petite puce peut refaire une crise dans 1 mois, dans 6 mois, dans 1 an. Le nombre d'articulations touchées peu s'étendre, un peu, beaucoup. On ne peut pas le savoir. Et cette saleté de maladie peut aussi toucher les yeux, Pâquerette va donc également être suivie de près par un ophtalmo du CHU. Autant dire qu'on va prendre un abonnement illimité à l’hôpital. 

Pour nous mettre directement dans l'ambiance, le médecin a commencé par faire une ponction à notre petite puce. Une infirmière est venue. Je l'ai reconnue tout de suite. Elle aussi, se rappelait de nous. De l'époque où on venait faire les pansements pour l'hémangiome de Pâquerette. C'était une gentille, une que j'aimais bien, mais je n'avais pas envie de la voir. Elle souriait, le médecin souriait, tout le monde souriait alors qu'on allait faire des misères à ma fille. Même salle d'examen. Même odeur du MEOPA qui ne me rappelle que de mauvais souvenirs. Mêmes chansons que l'infirmière s'obstine à chanter d'une voix douce, tout en essayer de maintenir le masque sur ma puce qui se débat. Et les pleurs qui redoublent au moment où la grosse aiguille entre dans son genou. Elle se cramponne à moi. J'essaie de l'apaiser, je retiens mes larmes... 
Et ce n'est que le début. 
Pourquoi faut-il que le cauchemar recommence?

J'ai serré les dents, j'ai fait la forte devant ma fille. Puis les larmes ont coulé. A torrent, dans les bras de mon homme. Qui reste particulièrement calme, je ne sais pas comment il fait. Puis est venue la colère. De celle qui donne envie d'hurler et de tout balancer. L'arthrite juvénile concerne 1 enfant sur 1000, il fallait encore que ça tombe sur nous? Pourquoi nous, pourquoi elle? Pourquoi encore? Notre petite fille de 2 ans et demi, qui a déjà enduré beaucoup de choses, va devoir encore subir des examens, des piqûres, des infiltrations à répétition...

Je me sens tellement impuissante. Tellement triste quand j'imagine l'enfance qui attend notre petite puce.

Demain, nous y retournons pour l'infiltration, j'en suis malade. Je ne l'ai pas encore dit à Pâquerette. 

Aujourd'hui c'est mon anniversaire. On va faire un gâteau au chocolat. On va chanter, on va rigoler, on va vivre. 

Aujourd'hui, et tous les jours à venir, on se battra pour que la vie de notre Pâquerette soit la plus joyeuse et la plus douce possible.

11 commentaires:

  1. Je vous envoie plein de courage. Il faut se raccrocher aux bons moments !

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  2. C'est vraiment injuste ce qui lui arrive. Je ne connais pas cette maladie mais j'espère que le traitement sera efficace.

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  3. Mince! Je suis désolée de cette mauvaise nouvelle.
    J'espère que les crises seront peu nombreuses et peu violentes.

    Banane

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  4. j'ai les larmes aux yeux en te lisant. ce n'est pas juste. C'est révoltant. Mais se révolter ne servirait à rien, malheureusement. Se raccrocher au positif, bien sur mais parfois c'est difficile avec ce sentiment d'injustice. J'espère que comme le font les enfants, elle gardera le sourire. Les enfants ont cette faculté d'être tellement forts dans l'épreuve. Courage à vous, voir son enfant souffrir je pense que c'est la pire chose au monde. pensées et croisage de doigts pour la suite

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    1. Merci Sosoriri, effectivement, il faut se raccroche aux bons moments.

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  5. Bonjour on ne se connait pas...Je vous ai suivi sur cette page au grès des liens d'autres pmettes. Ma fills née aussi grâce à la PMA est atteinte d'AJI depuis ses 2 ans. Ça a commencé au genou droit. Elle a eu une infiltration à 3 ans et depuis plus rien niveau articulation. En revanche elle a eu une inflammation des yeux l'uvéite (contrôle ophtalmo très important à faire tous les 3 mois! examen qui prend 5 min et sans douleur). Elle a aujourd'hui 1 injection toutes les semaines pour éviter cette inflammation. Elle n'a plus rien depuis plus d'un an et vit depuis le début de sa maladie sans se rendre compte de l'AJI (a part la raideur au genou en début de maladie).
    Je vous souhaite bon courage. De nouveaux traitements existent et sont efficaces sur les symptomes.

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    1. Merci pour votre réponse. Pour l'instant je n'arrive pas à aller voir les témoignages sur divers sites/forums, trop peur de ce que je pourrais lire. Le vôtre est plutôt rassurant. L'uvéite me fait peur effectivement, elle a rdv le 11 octobre, j'espère qu'il n'y aura rien...

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  6. Je prends rarement le temps de commenter mais je lis chacun de tes articles. Je n'avais pas vu celui là, tombé dans les SPAM. Mon coeur de maman a été touché, mon dieu que cela doit etre dur pour vous...
    J'avais juste envie de te dire : n'oublie pas de lui parler de tes emotions à ta puce, parfois on essaye de les proteger et on oublie de leur dire tout ça, mais quand tu arriveras à maitriser ce que tu ressens dans ce que vous vivez, dis lui... que tu aimerais tellement que ça ne lui arrive pas, qu'elle n'est pas à subir cela... Plein de courage pour toi.

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