Demain, notre petite puce de quatre ans va vivre sa deuxième infiltration. Elle n'a aucun souvenir de la première, il y a deux ans. Nous, si. Et ça avait été l'horreur.
Alors depuis plusieurs jours, on prépare le terrain, on joue au docteur, à mettre le masque de Meopa, on dédramatise, on fâche ce vilain genou qui ne veut pas dégonfler et on lui parle (oui, on parle à un genou...) "Tu vas voir quand le docteur t'aura fait la piqûre tu rigoleras moins, ah, ah, ah!"
Mais au fond on ne rigole pas, nous non plus.
Pâquerette semble pour l'instant rester très calme mais nous savons bien que tout peut basculer à la seconde où on entrera dans la chambre d’hôpital...
Si elle accepte de tenir elle-même le masque sur son visage, si elle me serre fort la main, si elle regarde papa qui fait des bulles... Peut-être que ça va le faire.
Mais si elle refuse, s'il faut la maintenir, lui appliquer de force ce satané masque pendant qu'elle se débat, ça va être beaucoup plus sportif. Et plus traumatisant pour tout le monde. Or, des infiltrations, il y en aura sans doute d'autres... J'aimerais autant que possible ne pas créer un nouveau souvenir traumatisant.
Allez, on respire un bon coup. Elle est grande maintenant. Elle comprend. Et puis les piqûres, elle commence à être habituée, à coup d'injections tous les 15 jours depuis plus d'un an. Ça n'a rien à voir avec une infiltration, on est d'accord, mais les aiguilles, tout ça, on maîtrise un peu maintenant.
Ça va le faire.
Il faut y croire.
EDIT : Ça s'est très bien passé, au delà de nos espérances. On a bien fait de faire des répétitions générales à gogo, ça a porté ses fruits. Pâquerette a accepté le masque, nous avons fait diversion avec des bulles, avec sa peluche, et elle n'a pas versé une larme. Du coup ça a été très rapide, par rapport à la dernière infiltration. Nous sommes soulages, et surtout très fiers d'elle.
EDIT : Ça s'est très bien passé, au delà de nos espérances. On a bien fait de faire des répétitions générales à gogo, ça a porté ses fruits. Pâquerette a accepté le masque, nous avons fait diversion avec des bulles, avec sa peluche, et elle n'a pas versé une larme. Du coup ça a été très rapide, par rapport à la dernière infiltration. Nous sommes soulages, et surtout très fiers d'elle.
N y a-t-il pas moyen de faire sous sédation plutôt que sous meopa ?
RépondreSupprimerMimo
Merci pour ton commentaire Mimo.
SupprimerIl y a 2 ans, nous avions fait la ponction sous MEOPA, et comme ça s'était mal passé, on avait fait l'infiltration sous Kétamine. Ça n'avait pas été beaucoup mieux, car ça veut dire 2 piqûres au lieu d'une, pose de perf, elle s'était débattue, bref ça avait été très sportif. ;)
Mais je vais éditer pour raconter car ça s'est très bien passé. :) OUf!
Ho je suis soulagée de voir que cela s'est bien passé, même si bien sur le mieux serait qu'elle n'aie pas besoin de cela, mais la vie est parfois difficile et c'est déjà un bon point que ça n'aie pas été traumatisant ni douloureux.
RépondreSupprimerCourage à vous, j'espère que l'infiltration vous laissera du répit . SOSORIRI
Merci Sosoriri. :)
SupprimerL'infiltration est efficace, Pâquerette va beaucoup mieux.
Suis trop contente pour vous ! C est déjà tellement dur de devoir vivre tout ça alors si au moins ça peut se vivre le moins mal possible !!! Il y a un an ma deuxième fille a vécu des moments difficiles et douloureux durant des semaines avec multiples examens... Dieu merci si sa maladie était très rare et difficile à diagnostiquer mais elle était guerissable... On reste néanmoins très marqué par ces événements. Alors je n ose pas imaginé quand la maladie est chronique ... Je croise néanmoins les doigts pour que l évolution soit favorable par la suite pour ta puce !
RépondreSupprimerMimo
Merci Mimo. Je comprends que tu sois marquée, c'est dur de voir nos enfants subir tout ça. Si ce n'est pas indiscret, qu'avait ta fille?
SupprimerQuand la maladie est chronique... les RDV à l’hôpital deviennent routiniers, on s'habitue. On se résigne. Non sans une certaine lassitude. On connait les locaux par cœur, les prénoms des infirmières, un peu comme une deuxième famille dont on aimerait se passer.
As-tu un mail ? Je n'ai pas trouvé sur le blog
SupprimerMimo
Bonjour Gribouillette,
RépondreSupprimerJe suis ton blog depuis sa création, et même si je ne suis qu’une illustre inconnue, je tiens à t’envoyer mon soutien face à tout ce que vous traversez avec ton conjoint.
Passer par la PMA est un parcours très éprouvant, avoir un enfant avec une maladie chronique est également une épreuve extrêmement douloureuse et complexe.
Je me retrouve d’une certaine manière dans ton témoignage, ayant un premier enfant quasi du même âge que Pâquerette, également issu d’une FIV, et une petite fille de 2 ans, issue d’une grossesse spontanée, qui a une leucémie chronique très rare (1 cas sur 1 million) découverte à 5 semaines de vie.
Tes deux derniers posts sur les interventions médicales invasives, et ton questionnement concernant le sens de toutes ces épreuves ont résonné en moi.
Les maladies rares exigent des parents de s’adapter à une expérience presque impossible à partager, et à accompagner son enfant face à beaucoup de difficultés et souffrances. Un sentiment d’incapacité parental ressort de manière récurrente, exacerbé dans ton cas par un second parcours PMA .
Ne perds pas espoir, et surtout, même si c’est humain de se questionner, ne cherche pas un sens et un « signe » à tous ces obstacles. La culpabilité, dans ce genre de situation a tendance à prédominer, surtout devant tant d’injustice, mais chercher un sens ne sera que porteur de responsabilité. Ecoutez tous les deux, avant toute chose, ce que votre coeur vous dicte.
Tu as beaucoup de courage.
Je vous souhaite le meilleur.
Merci beaucoup pour ton message, qui m'a donné les larmes aux yeux...
SupprimerJe suis vraiment désolée que ta petite fille ait cette maladie, j'imagine sans mal comme ça doit être difficile. J'espère que tout ira le mieux possible pour elle.
Oui tu as raison, à chercher des raisons, on ne peut que culpabiliser... ce que je fais allègrement... va falloir travailler là-dessus je pense.
Pensées <3