mercredi 29 janvier 2020

Compliqué

Compliquée, telle est ma vie en ce moment. Et clairement, je commence à fatiguer.
Le quotidien avec un enfant malade, c'est déjà compliqué. Il faut gérer les rdv à l’hôpital, les médicaments à commander à la pharmacie, les injections hebdomadaires, les séances de kiné... et tout ça avec le sourire. 

Quand je suis en solo toute la semaine, ça vient ajouter une bonne de fatigue et de stress par dessus tout ça. Mon homme est en déplacement depuis 10 jours. Il a fait une apparition samedi, mais est remonté dans un avion dès le dimanche matin. Il revient ce week-end, mais repart en formation la semaine prochaine. Bref, je gère le quotidien avec Pâquerette, le boulot, la maison. C'est compliqué. Mais je tiens bon.

C'est dans cette période très chargée qu'on nous demande de prendre 2 décisions importantes pour la vie de notre fille... et là le stress monte encore d'un cran.

La maîtresse nous a reparlé d'un passage anticipé pour notre puce l'an prochain. On s'en doutait, mais on faisait un peu l'autruche. Pas envie de faire grandir mon bébé trop vite. Mais on est obligés de se rendre à l'évidence. Elle suit déjà avec le niveau du dessus, a passé les évaluations de grande section haut la main, sait déchiffrer depuis quelques mois, ainsi que plein d'autres choses. Et elle est enchantée à l'idée d'aller en CP l'an prochain. Donc on a dit oui pour mettre les démarches en route... et je vois ma fille tellement épanouie avec le groupe des GS que maintenant j'ai peur que ça ne se fasse pas. Je ne veux pas qu'elle se projette et soit déçue par la suite. Bref, ça va être le stress jusqu'à la décision finale.

La pédiatre qui suit Pâquerette a appelé aussi... pour nous proposer à nouveau de la faire entrer dans l'essai thérapeutique dont j'avais parlé il y a quelques temps (ici et ). Il s'agit d'un traitement en comprimé et pas en piqûres. Bien sûr, dit comme ça, ça donne envie. Mais ça nécessite beaucoup de rdv de suivi et de prises de sang au début. Et surtout, ça implique de stopper l'Enbrel dès maintenant, et de rester un mois sans anti-TNF avant de commencer le nouveau traitement. Et ça, ça me fait très très peur... Le souvenir de cet horrible mois d'octobre est encore très précis dans ma tête...

On a dit oui. C'est notre seule chance d'intégrer cet essai, et de bénéficier d'un médicament qui ne soit pas en injection, on ne peut pas la laisser passer. Pour autant j'ai la désagréable sensation qu'on vient de signer un pacte avec le diable. OK l'Embrel n'avait pas un effet optimal sur Pâquerette et la pédiatre parlait déjà de tester un autre traitement d'ici quelques mois. Mais il lui permettait de vivre quasiment normalement. Et là, elle va rester plusieurs semaines sans traitement, pour en tester un autre... dont on ne peut pas prévoir l'efficacité. 

Je dois me préparer à voir ma fille souffrir à nouveau. Et à encaisser. Et sans arrêt, la question : a-t-on pris la bonne décision?

J'aimerais tellement que ma vie, que sa vie soit plus simple, plus apaisée. J'en ai marre des hôpitaux, marre des décisions à prendre, je suis usée. 

Ne manque plus un petit coup de PMA par là-dessus (rdv lundi prochain) pour m'achever...

2 commentaires:

  1. Oh Gribou, j'en ai raté des choses !
    Je crois qu'en tous les cas ce n'est jamais tout noir ou tout blanc. Mais que vous allez gérer ça haut la main parce que c'est ce que vous avez toujours fait. Votre princesse peut compter sur une maman guerrière qui n'a jamais reculé pour elle. Et ta fille semble avoir hérité de ton courage <3 Je ne peux pas grand chose depuis mon écran, mais je t'envoie toutes les pensées les plus douces et les plus positives. Des bisous. Titpouce

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