Serrer les dents

Pâquerette a commencé les piqûres près de chez nous. Si le nouveau traitement n'est pas magique, il lui permet au moins de marcher, et elle a pu reprendre le chemin de l'école. Pour autant, elle ne court pas, ne saute pas, boîte énormément, et ne se déplace que sur de courtes distances. Elle commence à prendre des mauvaises positions pour marcher, ce qui m'inquiète beaucoup. Ses symptômes et sa fatigue sont tellement variables sur la semaine, sur la journée même, que je passe par des montagnes russes permanentes. Quand elle va bien, je vais bien. Quand elle pleure, je pleure à l'intérieur...

On ne peut plus vivre normalement.

Nous sortons peu, et tout le temps en voiture. Terminé les promenades à vélo, les retours d'école à pied, les ballades en forêt, les goûters au parc. En septembre nous arrivions encore à aller voir le cheval au bout du chemin, ce n'est plus envisageable désormais. Marcher demande trop d'efforts à notre poulette, nous devons beaucoup la porter.

Elle ne peut plus aller avec sa classe faire des promenades autour de l'école, ce qu'elle adorait l'an dernier. Alors elle reste dans la classe des grands. Lors des séances de motricité, quand elle ne peut pas participer, l’enseignante lui donne des petites responsabilités. Elle semble bien le vivre "Je suis l'assistante de la maîtresse!" mais c'est difficile à accepter pour nous, en tant que parents. 

Le week-end prochain, c'est le vide-grenier du village, avec manèges et tout et tout. Nous ne savons pas encore comment gérer ça. Nous avons envisagé de ressortir la poussette mais ce n'est clairement pas la solution, et nous le savons au fond de nous. La généraliste m'a fait une ordonnance pour un fauteuil roulant. Nous ne savons pas encore si nous allons nous en servir. Je crois que je ne suis pas encore prête à voir mon bébé en fauteuil car rien que de l'écrire, les larmes me montent aux yeux. Même si c'est ponctuel, le fait de la voir là-dedans, le regard des autres, les questions... Non, pour une première sortie, il vaut mieux qu'on évite la fête du village...

Pour finir, nous avons eu la mauvaise surprise hier matin de découvrir une Pâquerette couverte de plaques et de boutons... ça serait une réaction allergique, sans doute à l'Enbrel, le nouveau traitement. Donc ce matin, on a couru chez la généraliste, qui a donné un traitement antihistaminique à ma poulette. Et j'ai harcelé le secrétariat de l’hôpital, normalement, la pédiatre doit me rappeler cet après-midi pour qu'on cale un rendez-vous rapidement.

J'essaie de ne pas être pessimiste, mais j'ai très peur de ce qu'elle va me dire...