mardi 12 septembre 2017

Juste avant que DNLP nous retrouve

[Article totalement HS de la PMA, mais j'ai vraiment besoin de partager en cette soirée de solitude.]

Nous étions dimanche 3 septembre. Tout allait bien. Je ne savais pas encore à quel point tout allait bien. C'est toujours après qu'on s'en rend compte... Bref, c'était la veille de la rentrée, il faisait beau, on a profité du jardin avec Pâquerette. Elle a trébuché et s'est cassée la figure sur la terrasse. En vérifiant qu'elle n'était pas écorchée, j'ai remarqué qu'un de ses genoux était gonflé. Le soir, dans le bain, plus de doute possible, on voyait clairement la différence entre les deux genoux. Le lendemain matin, il était encore plus enflé, et alors que je suis partie faire ma rentrée la boule au ventre, mon homme a emmené notre petite puce chez le docteur. 

Qui a diagnostiqué une arthrite virale, sans trop de certitude. Advil pour la douleur, glace plusieurs fois par jour pour faire dégonfler le genou, et revenez si ça ne passe pas. L'angoisse. D'autant plus que dans le carnet de santé, il a écrit "Arthrite virale? Arthrite juvénile?" Je n'ai pas eu besoin d'aller farfouiller sur le net, l'arthrite juvénile, je connais un peu, puisqu'il y a un élève qui en souffre dans mon école. Il y a plusieurs formes, mais ça peut être très handicapant et douloureux, et ce pendant des années. Je n'ai pas dormi pendant 3 jours.

Le jeudi, n'y tenant plus, je suis retournée chez le médecin. Qui s'est montré plutôt rassurant. Pâquerette souffrait peu, bougeait bien, le genou avait un peu dégonflé, c'était bon signe. J'ai respiré. Sauf que dans le week-end, mauvaise surprise, le genou a recommencé à prendre du volume. Et ma poulette à se plaindre de plus en plus, en particulier le matin. Tant que l'articulation n'est pas échauffée, elle ne tient pas sur ses jambes, pleure pour que je la porte. "J'ai mal à mon genou." C'est tellement dur de la voir comme ça. Au bout d'un moment elle peut marcher, mais garde sa jambe toute raide, se relève difficilement si elle s’assoit par terre ou sur son pot. Elle qui commençait à être à l'aise avec son corps, qui osait enfin sauter, grimper... elle est gênée dans tous ses mouvements. Au fil de la journée, avec l'Advil, ça s'améliore, elle bouge et joue quasi normalement. En revanche elle ne parvient à s'endormir qu'après avoir tourné 2h dans son lit. Et nous avoir appelé 147 fois. Je suis sûre qu'elle ressens mon angoisse maladive...

Je suis donc retournée chez le docteur hier soir, qui nous a prescris une batterie d'examens à faire : radio et échographie du genou, prise de sang, analyse d'urine...

La peur me paralyse complètement. Et si c'était grave? Si c'était de l’arthrite juvénile et qu'on en prenait pour des années? Ma fille qui souffre. La tournée des hôpitaux. Une impression de déjà vu. Je ne veux pas, je ne veux tellement pas revivre ça. Je suis en colère. Elle avait déjà eu sa dose de misère. Pourquoi encore? Pourquoi il faut que ça tombe sur nous? La semaine de la rentrée, alors que j'aurais été bien plus disponible pour elle cet été? La semaine où mon homme est en déplacement dans un pays étranger pour son boulot, et où je dois tout gérer seule? J'aurais tellement besoin de lui en ce moment. Et c'est vrai que les mails ne sont pas d'un grand réconfort...

Pour finir, ce soir en arrivant j'ai découvert qu'une tuile de la maison était tombée, laissant un petit trou sur le côté du toit. Et ils annoncent de la pluie pour demain. Comme si j'avais besoin de ça cette semaine. Bref, ce n'est que matériel mais c'est la goutte d'eau. Je cours déjà dans tous les sens entre les RDV médicaux de Pâquerette, les miens, ma rentrée, mais ça ne suffisait pas, il a fallu que DNLP envoie le vent me faire tomber des tuiles! 

Autant vous dire que le lancement de FIV1 avec le début des piqûres hier est passé totalement au second plan, dans ce chaos qu'est ma vie en ce moment...

8 commentaires:

  1. Bonsoir. Je comprends ton angoisse et ta colère. J'espère que les examens seront rassurants.

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  2. Plein de chaudoudoux pour Pâquerette <3

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  3. J"espère que tu seras vite rassurée. Je comprends ton inquiétude et ton enervement. Courage.

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  4. Notre dernier fils a fait ça, à même pas 18 mois : d'un seul coup il s'est mis à boiter en pleurant, ne posant plus le pied par terre, un dimanche matin. On a pensé à un choc ou une chute (nous n'étions pas dans la pièce), je suis partie aux urgences avec lui.
    Sur place il boitait moins, ils nous ont parlé de rhume de hanche, ont pris une radio et nous ont dit de le laisser au repos.
    Le mercredi je suis retournée à l'hôpital : l'écho disait que ce n'était pas la hanche (clairement pour moi c'était le pied depuis le départ), mais la gêne continuait --> nous nous sommes retrouvés hospitalisés directement (je dis nous car chambre avec 3 enfants et 2 parents, ce fut le plus infernal qu'on ait fait (et pourtant on en a fait plusieurs avec notre aîné) en termes de logistique et de sommeil) pour 5 jours de traitement anti-inflammatoire (je crois? ou antibio peut-être?) en intraveineuse.
    On a entendu parlé d'arthrite juvénile aussi, ils ont fait une recherche spécifique car sa grand-mère fait de l'arthrose, etc... Au final "juste" une infection bactérienne qui s'était logée au niveau de la cheville (peut-être via une plaie d'eczéma au mollet) et qui avait provoqué du liquide au niveau de l'articulation (vu à l'IRM, le 3ème jour). Il a eu ensuite 3 semaines d'antibiotique classique, en pipette, à la maison. Et en sortant de l'hôpital il marchait normalement.
    Bref, je comprends ton inquiétude, on n'aime pas les voir souffrir. Je témoigne en détails pour te dire que ça peut être juste un coup de pas de chance, pénible à vivre pour tout le monde mais qui ne reviendra pas (c'était il y a 2 ans).
    Bon courage, j'espère que ça ne sera "que" ça.

    Banane

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