jeudi 14 juin 2018

Humira

Presque un mois que je ne suis pas repassée par ici. Pourtant j'en ai écrit des articles, dans ma tête. Le matin, dans la voiture, en partant au boulot. Le soir quand le sommeil ne venait pas. Mais je n'ai pas pris le temps de me poser pour répondre à vos gentils messages de soutien, et pour raconter nos galères, au jour le jour. 

La rhumatologue a confirmé que le Méthotrexate, bien qu'à l'origine des rhinites et conjonctivites à répétition de Pâquerette, n'avait que peu d'effet sur l'inflammation de ses articulations. Ça ne suffisait pas. Nous devions déjà passer au level supérieur, à savoir des injections d'Humira tous les 15 jours, (en plus du Méthotrexate!). Chouette. A vrai dire j'étais tellement au bout du rouleau que je ne désirais qu'une chose : avoir un traitement qui marche, vite vite vite, pour que ma poulette ne souffre plus. Du coup j'ai à peine posé des questions sur les effets indésirables de ce nouveau traitement de choc, me doutant bien des réponses. Baisse de l’immunité ça c'était sûr, et plein de trucs qui font peur et que je n'irai pas lire dans la notice (celle du Méthotrexate m'a suffit!). J'ai même pas demandé combien de temps ça durerait. Je savais que la réponse serait 6 mois, 1 an, des années, en fonction de l'évolution de la maladie. Evolution qu'on ne peut pas prévoir.

J'ai couru le jour même à la pharmacie, commander le médicament et on a pris rendez-vous le plus tôt possible pour la première piqûre. Qui ne s'est pas bien passée, évidemment. Notre petite puce a un lourd passé médical, et comme dit ma généraliste "le corps se souvient de la douleur". Autant dire que ces injections tous les 15 jours ne s'annoncent pas comme une partie de plaisir. Pâquerette se sauve en pleurant et en criant "Ça va faire mal!" dès que l'infirmier passe le pas de la porte, refuse de retirer son pantalon, de venir d'elle-même s'asseoir sur mes genoux. Elle se débat, se met dans un état pas possible, on n'est pas trop de 3 pour la maintenir. C'est très éprouvant. Les larmes ne sont jamais très loin pour moi non plus, même si devant elle j'essaie de me cacher derrière mon masque de maman calme et sereine...

Mais quelques jours après cette première injection... le miracle a eu lieu. Pâquerette a recommencé à courir dans tous les sens, sauter à pieds joints, et à s’accroupir! Petit à petit, elle s'est plainte de moins en moins, et aujourd'hui, presque plus. Essentiellement le matin au réveil, alors on continue de mettre la poche de chaud sur les chevilles. Mais plus de grosses crises de pleurs, plus de nuits blanches... et plus d'Advil! Notre poulette qui était tout le temps fatiguée, et qui réclamait sans arrêt Doudou-tétine est aujourd'hui en grande forme. Après seulement 2 injections d'Humira. C'est vous dire si je bénis ce traitement, car même si les piqûres sont éprouvantes, le résultat est là.

Après deux mois de douleurs (pour elle) et d'inquiétude (pour nous), enfin, on revit! On peut à nouveau aller se promener sans peur que notre fille s'arrête au bout de quelques mètres en pleurant pour qu'on la porte. On peut vivre "normalement". Evidemment, l'angoisse est toujours présente, et chaque jour j'appréhende qu'elle me dise à nouveau "Maman, j'ai mal." Evidemment la maladie plane toujours au dessus de nos têtes. Comme le jour où on a été visiter sa future école. Pâquerette s'est éclatée, et a couru dans tous les sens dans la cour de la maternelle. Un beau moment. Mais dès qu'elle est montée en voiture le "J'ai mal aux chevilles." nous a fait redescendre sur Terre...

Donc oui, ça va infiniment mieux, mais la maladie reste là. Et tout le médical qui va avec et qui remplit mon agenda (pharmacie, cachets, injections, prises de sang, rendez-vous en pédiatrie, en ophtalmologie, ostéopathe...) Ça fait partie de la vie de notre puce, et on veut la lui rendre la plus belle possible. Alors on sourit, on va de l'avant, et on profite des bons moments. Car finalement ils sont bien plus nombreux que les mauvais.

10 commentaires:

  1. Je suis tellement soulagée de lire ça... Je te suis en silence depuis si longtemps, depuis la grossesse de ta puce qui a eu lieu en même temps que celle de mon fils. Vous avez à affronter tellement d'injustice, ça me révolte tellement... Je fais partie des chanceuses alors je n'ai jamais osé laisser un commentaire de peur d'être illégitime... Mais je connais ma chance et j'aimerais tellement la partager un peu avec vous. En tout cas je suis contente de lire ce message positif aujourd'hui, votre route n'est pas finie et s'annonce un peu plus tortueuse que les autres avec les FIV et la maladie de votre puce mais lire que les bons moments sont plus nombreux que les mauvais, ça me rend déjà heureuse pour vous. Et puis peut-être qu'un jour la roue tournera définitivement, emportant loin cette maladie et vous apportant un petit deuxième ? Je vous envoie toutes mes bonnes ondes pour tout ça (et je continue à vous suivre évidemment).

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    1. Merci beaucoup pour ton message de soutien. :)
      Personne n'est illégitime, et heureusement que la majorité des gens n’enchaîne pas les galères comme on le fait... (même si évidemment, je les envie parfois, OK, souvent).
      J'espère moi aussi que la roue va finir par tourner... mais la maladie restera malheureusement. Selon mes lecture, elle dure au minimum 8 à 10 ans. Le mieux qu'on peut espérer, c'est qu'elle entre en rémission grâce aux traitements. Elle continue aussi souvent à l'âge adulte, même si parfois elle s'arrête. J'espère qu'on fera (pour une fois) partie des chanceux et que ma fille ne traînera pas ça toute sa vie.
      Quant au petit 2ème... que la cigogne t'entende...
      A bientôt, et n'hésite pas à commenter, tous les gentils messages sont bons à prendre. ;)

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  2. Bonsoir,
    Je vous avais déjà écrit, il y a quelques temps. Ma fille de 6 ans a la même maladie que votre Pâquerette et maintenant le même traitement depuis 2 ans. Notre fille n' a plus de symptôme de la maladie depuis 1,5 ans. Pour nous les piqûres se font dans les épaules.
    Nous mettons un patch 2 heures avant. Le methotrexate n'est pas douloureux. En revanche l'humira fait mal. Ma pédiatre m'a annoncé l'arrivée pour la fin de l'année d'un humira pédiatrique moins douloureux...
    On prend l'habitude de ces piqûres qui endorment la maladie.
    Courage!

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    1. Merci pour votre commentaire qui me donne de l'espoir. Plus de symptômes de la maladie, c'est mon rêve. Je vois qu'il a fallu 6 mois de traitements, il va falloir être patiente alors...
      Ici on a la chance qu'elle supporte très bien le méthotrexate en cachet (pour le moment...) c'est toujours ça de piqûres en moins.
      Le patch, on le met mais malheureusement ça n'est pas efficace...
      Je ne savais pas pour l'humira moins douloureux, vivement la fin de l'année alors!
      Merci, et courage à toi et à ta petite puce.

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    2. Impossible pour ma fille a 3 ans d'avaler le methotrexate c'est elle a l'epoque qui avait choisi la piqure avec patch qui n'est pas douloureuse.

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    3. OK
      Ici je les écrase et les donne avec un peu de compote, c'est la pédiatre qui nous a dit de faire comme ça. ;)

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  3. Contente qu'une solution ait été trouvée!!
    C'est dur pour une maman d'entendre le type de discours tenu par votre généraliste. En salle de réveil d'une opération pour notre grand (qui est un ancien grand préma), l'anesthésiste avait osé me dire "ils ont tellement souffert qu'on n'arrive plus à les soulager"... c'était il y a 10 ans, je n'oublierai jamais.

    Plein de bonnes ondes pour la miss qui court partout et ses parents!
    Banane

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    1. Oui c'est dur... on se sent tellement impuissante...
      Merci pour ton soutien et tes bonnes ondes Banane. :)

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  4. Coucou ma belle. Contente de voir que l humira soulage. Je suis aussi sous ANTI tnf comme je te l avais écris dans un mail. D ailleurs l avais tu eu car pas de réponses...
    Pleins de bisous

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    1. Je suis bien honteuse... je croyais t'avoir répondu. Je file le faire de ce pas.
      Merci pour ton message Zelda. <3

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